Deel I: kennismaking met mijn nieuwe leven.
Wauw das bijzonder.. zo jong en dan al MDS.
Hoe het allemaal begon.
13 februari 2023š„
Mijn naam is Eveline. Ik woon met mijn partner in Roermond en samen hebben we een camping op Terschelling.Ā
Wij proberen zo vaak mogelijk de weekenden op deze heerlijke plek door te brengen voor hetĀ onderhoud van het terrein en het contact met onze gasten, maar ook mijn schoonouders wonen op deze prachtige bult zand op de grens van het Wad en de Noordzee.Ā
In februari 2023 ging ik met vage en al langdurige vermoeidheid klachten naar mijn huisarts. Eigenlijk ook al maanden last van gebrek aan conditie, lang slapen, geen puf om naar de zee te lopenā¦ elke afstand was me eigenlijk al te veel. Even naar de Spar? Hup op de fiets. Rondje over de camping? Ik nam de fiets. Lopen werd me al te veel. Ik wandel graag maar t afgelopen seizoen is daar niets van gekomen.
Na een zware griep (O kijk dat was het!!) weer opgekrabbeld maar ik blijf me belazerd voelen. Dus ik
ga, na stevig aandringen van mijn vriendin, naar mijn huisarts.Ā
Ik begon verdorie zowaar te huilen! Man ik ben zo moe.. hij keek me aan en stuurde me gelijk door naar het ziekenhuis. Laat jij je bloed eerst maar eens controleren.. ik heb een geschiedenis van regelmatig te lage hb. dus zo gek was dat niet. Volgende dag terugkomen voor de uitslag en dat niveau bleek schrikbarend laag, 3.4 en ik moest mij een dag later melden in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie.
Echt ik moest me erheen slepen.Ā Elke stap is al een te veel en op de betreffende afdeling word ik in op een stoel gepoot en gaat men op zoek naar een bed voor mij.. ze wisten uiteraard van nietsā¦ uiteindelijk gelukkig een grote kamer voor mezelf met ramen( ja das bijzonder voor een dag opname.. zal ik later leren)Ā
In augustus vorig jaarĀ hebben we onze eerste kleindochter mogen verwelkomen in onze
familie en de afspraak was dat ik vanaf januari op de dinsdag zou gaan oppassen. Na het bezoek aan de huisarts was al snel duidelijk dat ik dat oppassen niet meer kon doen. Ik denk dat dƔt de
zwaarste consequentie van mijn ziek zijn is.Ā
15 februari 2023š„
God wat heb ik vervelende aderen..Ā ik had geen idee maar om bij mij een geschikte ader aan te prikken heb je ten eerste een heel ervaren verpleegkundige nodig en iemand die je gelooft als je zegt ārollende aderenā te hebben.Ā
Maar.. dit was mijn eerste keer, Ā dus hĆ© kom maar op hoor, je bent beginner? Geeft allemaal niets, nog maar een keer, gaat vast lukkenā¦ na 3 keer nog niets? Volgende dan maar.. mijn aderen rollen.. had geen idee dat dat kon maar zie daar!Ā Ā
Als beginnend patiĆ«nt realiseer ik mij nog niet dat dit Ā e l k e Ā k e e r Ā w e e r Ā terug gaat komen. Dat er niet een āper ongelukā te laag hb is maar dat er daadwerkelijk een probleem is.Ā
De verpleegkundige aan mān bed geeft me een korte uitleg.Ā Om te beginnen krijg ik een bandje met naam, geboortedatum enz om mijn pols geplakt. Elk nieuw zakje bloed zal me gevraagd
worden naar mān naam en geboortedatum. Ze beginnen met het opnemen en noteren van verschillende zaken. MijnĀ bloeddruk wordt gemeten, hartslag,
temperatuur en gevraagd wordt naar algemeen welbevinden.. vervolgens komt daar de zak met het kostbare bloed, O in mijn geval, en een zoutoplossing aan het infuus rek te hangen. De pret kan
beginnenā¦
Ā
De eerste 10 minuten loopt t infuus extra traag in. Dit is om zeker te weten dat er geen allergische reactie optreedt (jeezz kan dat ook al??) en na die 10 minuten komt er iemand die alles weer controleert dus: je naam, geboortedatum, bloeddruk, zuurstof gehalte in t bloed, temperatuur en hartslag en of ik klachten heb. Niet? Dan stellen we nu het infuus in! Twee uur om een zakje erin te laten lopen. De eerste keer best eng want.. bah wat heb ik toch en waarom heb ik dit nodig en ik heb verdorie nooit wat en en en ik voel me niet ziek, ben alleen maar moe..ik drink geen alcohol (puur omdat ik het niet lust) en ik rook niet, kook elke dag meestal vers en heb redelijke conditie (ja tot nu toeā¦)
Laat het bloed maar komen.. ik hoor dan gelijk dat het niet om een maar om drie zakjes bloed gaat. Tegenvallerā¦ zal pas eind van de middag klaar zijn.Ā
Helaas voor mij is de hb waarde nog steeds zo laag (na testen is het 4.7)na die drie zakjes dat ik er nog een vierde bij krijg. Rond 21.30 mag ik eindelijk naar huis. Voel me gelijk een stuk fitter!š©øš©øš©øš©ø*
*š©øbetekent een zakje bloed. Voor mezelf een manier om makkelijk te kunnen zien hoeveel ik van dit robijnrode goedje al heb mogen ontvangen!
17 februari 2023šØ
Positief getestĀ op COVID. Tis niet anders..Ā
8 maart 2023
Eerste bezoek aan internist
De eerste afspraak met de internist was pas op 8 maart...
In eerste instantie was dit een zeer voorzichtig gesprek. Men is er door de bloedonderzoeken niet goed achter de oorzaak van het lage hb gehalte gekomen. Door de lage waardes kan men aflezen dat Ā er geen of weinig aanmaak is van jonge bloedcellen. Dat is bij mij veel lager dan normaal. De meest waarschijnlijke oorzaak is een aandoening van het beenmerg waarbij de uitrijping van de cellen niet genoegplaats vindt. De arts verzekert ons dat er geen verkeerde cellen zijn gevonden. Hij wil een lichamelijk onderzoek doen om te kijken of er geen klieren opgezet zijn.
Hij benoemt hier voor het eerst de term MDS (Myelodysplastisch syndroom) maar is daar nog heel positief over en vertelt over verschillende behandelingen zoals bloedtransfusies, EPO, maar Ā stelt dat het geen accuut probleem is. Het beeld in het bloed laat geen acute leukemie zien. Is het dit wel dan zegt hij ook dat dit op mijn leeftijd redelijk goed te behandelen valt. Bij MDS moet er gekeken worden in welk stadium ik zit.Ā
De vraag of de medicatie voor bloedontkalking iets te maken kan hebben met deze ontwikkelingen beantwoordt hij met: je mag als je dat wil ermee stoppen, maar dat weet ik nog niet. Ook is het niet echt een antwoord. Het is tot nu toe niet voortgekomen dat MDS een bijwerking is van de medicatie voor osteoporose*, maar wie zegt dat ik niet de eerste zou kunnen zijn??
Het hele gesprek heb ik het gevoel alsof er iemand achter me zit waar het gesprek over gaat. Ik voel me totaal niet aangesproken. Watten in mān hoofd..gelukkig wordt het gesprek opgenomen want ik heb geen idee meer wat er is besproken..
Ā
*Osteoporose is botontkalking.Ā
In eerste instantie was dit een zeer voorzichtig gesprek. Men is er door de bloedonderzoeken niet goed achter de oorzaak van het lage hb gehalte gekomen. Door de lage waardes kan men aflezen dat Ā er geen of weinig aanmaak is van jonge bloedcellen. Dat is bij mij veel lager dan normaal. De meest waarschijnlijke oorzaak is een aandoening van het beenmerg waarbij de uitrijping van de cellen niet genoegplaats vindt. De arts verzekert ons dat er geen verkeerde cellen zijn gevonden. Hij wil een lichamelijk onderzoek doen om te kijken of er geen klieren opgezet zijn.
Hij benoemt hier voor het eerst de term MDS (Myelodysplastisch syndroom) maar is daar nog heel positief over en vertelt over verschillende behandelingen zoals bloedtransfusies, EPO, maar Ā stelt dat het geen accuut probleem is. Het beeld in het bloed laat geen acute leukemie zien. Is het dit wel dan zegt hij ook dat dit op mijn leeftijd redelijk goed te behandelen valt. Bij MDS moet er gekeken worden in welk stadium ik zit.Ā
De vraag of de medicatie voor bloedontkalking iets te maken kan hebben met deze ontwikkelingen beantwoordt hij met: je mag als je dat wil ermee stoppen, maar dat weet ik nog niet. Ook is het niet echt een antwoord. Het is tot nu toe niet voortgekomen dat MDS een bijwerking is van de medicatie voor osteoporose*, maar wie zegt dat ik niet de eerste zou kunnen zijn??
Het hele gesprek heb ik het gevoel alsof er iemand achter me zit waar het gesprek over gaat. Ik voel me totaal niet aangesproken. Watten in mān hoofd..gelukkig wordt het gesprek opgenomen want ik heb geen idee meer wat er is besproken..
Ā
*Osteoporose is botontkalking.Ā
13 maart 2023
Weer gesprek met de internist.Ā Besloten wordt deze dag nog bloed af te nemen en weer een kruis proef te doen en morgen nogmaals bloedtransfusie. āZo gezegd, zo gedaanā¦..ā
14 maart 2023
Bloedtransfusie nummer 2 is een feit.Ā
De internist wil dat ik een beenmerg punctie zal ondergaan om beter te kunnen bepalen wat er nou precies mis is met mijn beenmerg en waarom ik geen rode bloedlichaampjes aanmaakā¦ deze afspraak
wordt gemaakt voor 15 maart (jippiekajeee!) š©øš©ø
Even wat informatie over āmijnā MDS š
Myelodysplastisch syndroom Ā (MDS)Ā is een groep beenmerg ziektes waarbij de aanmaak van bloedcellen is verstoord. In mijn geval gaat het om de rode bloedcellen. Kort gezegd: mijnbeenmergmaakt geen of zeer weinig rode bloedcellen aan. Ik blijk niet goed uitgerijpte bloedcellen te hebben. Het percentage blasten* in het beenmerg Is te hoog en zou kĆŗnnen leiden tot acuteleukemie**.Blijkt iets te zijn wat heel zelden voorkomt bij mensen van mijn leeftijdā¦ halleluja ik heb ook es wat āgewonnenā.
Ik ga het hier niet hebben over levensverwachting want dat ik wil liever niet weten.Ā
MDS is een zeldzame ziekte die jaarlijks bij ongeveer 3-4 op de 100.000 mensen wordt vastgesteld. Het is een ziekte die vooral bij oudere mensen (jaar of 70-80)voorkomt. Ik ben wel net oma geworden, maar zo oud nou ook weer nietā¦Ā mijn leeftijd geeft me wel weer een kans op behandeling met stamcel- of beenmergtransplantatie wel of niet in combinatie met chemo. Een zwaar traject maar dat geeft me wel een kans op leven zonder al die bloedtransfusiesā¦. Natuurlijk zal ik medicatie moeten blijven gebruiken tegen afstoting maar om weer een kans te hebben op een wat gewoner levenā¦ik teken er voor!!Ā
Ā
*Blasten zijn onrijpe bloedcellenĀ
**Acute Leukemie is een vorm van bloedkanker. Het ontstaat in stamcellen die later bloedcellen worden.Ā
Beenmergpunctie
15 maart 2023
U komt voor uw BOTBORING? En geloof me die naam is zoveel toepasselijker dan beenmerg punctie.. ik moet mij melden op de afdeling oncologie (en dat had ik op dat moment nog niet echt
door..) en we (uiteraard onderga ik dit soort dingen niet alleen. Mijn lief is bij me) worden door de ruimte waar mensen chemokuren krijgen geleid naar een kamer erachter. Hier mag ik met kleren
en al aan gaan liggen(wel ontblote bibs..) en even later komt er een arts met enkele andere mensen, naar blijkt arts in opleiding, iemand die letterlijk mān hand vast houdt (ze lijkt sprekend op
mān nicht Manon en heet Evelineā¦), een verpleegkundige die straks mijn bloed weer zal afnemen en God weet wie nog meerā¦
De arts vraagt of zijn arts in opleiding de botboring mag uitvoeren en in al mijn naĆÆviteit zeg ik maar natuurlijk ze moet t ook leren..(vergissing mijnerzijds..) en het proces mag
beginnen!
We beginnen met het verdoven dan de plek waar we zo gaan boren.. ja echt BORENā¦ verdoven is best pijnlijk maar hĆØ wat weet ik ervan hĆØ..;)Ā
En als alles gevoelloos is mag de assistente beginnen. Ze wil me uitgebreid gaan vertellen wat ze allemaal gaat doen maar ik kan niets zien (ze doen de boring in de kam van mān heup.. de heup
waar ik ook nog botontkalking heb)en wil eigenlijk niet weten wat ze gaan doen. Ik hou de rand van mān bed vast, moet mijn benen goed optrekken naar mān kin en GODSKOLERE dat doet zeer! Ik voel,
en in mijn hoofd dreunt, het boortje dat in mijn bot gedraaid wordt. En dieper en dieper en jeeezzz ze doet t zo voorzichtig dat ik t liefst zo schreeuwen KOM OP! Werk ff door!! Er wordt
vervolgens beenmerg opgezogen of hoe dat ook maar heet en dat voel je tot in het puntje van je tenen..
Ondertussen babbel ik maar door, grom eens stevig en dan is het klaar.. dacht ikā¦ maar nee de arts in opleiding heeft helaas niet genoeg materiaal eruit gehaald dus het hele verhaal mag
overnieuw. Sorry maar dus niet meer door de arts in opleiding zeg ik en dat is uiteraard begrijpelijk..
De arts zelf zet vervolgens nieuwe verdovingen en na enkele minuten gaat hij beginnen. En wat hij doet shockeert me maar is gelijk zo ontzettend goed: hij pakt met Ć©Ć©n hand stevig mijn
heup vast en knijpt flink..(SNOTVERRRR) en begint vervolgens te borenā¦ maar door die hand op mijn heup gaat bijna al mijn aandacht daar naartoe in plaats van naar dat geboor.. (Ik geef achteraf
duidelijk aan dat dit dĆ© manier is!! Artsen in opleiding: let op! Wees als je in gezelschap van verpleegkundigen, begeleider van de patiĆ«nt en/of wie dan ookā¦ wees niet te woke! Pak die blote
heup en knijp! Geloof me.. dat helpt!!) enfin met toch wel moeite extra beenmerg opgezogen en toen was t klaar. Stevige pleister erop (dag niet douchen of badderen) nog even bloed afnemen en u
kunt weer gaan. Over twee weken de uitslag. Stukje bot moet eerst ontkalkt worden en dat duurt nogal lang en van de botontkalking die in dat bot al gaande zou zijn kon hij niets merken..š en het
beenmerg moet onderzocht worden.. dat duurt nou eenmaalā¦ uitslag hierover vind plaats bij de hematoloog. Uitslag hopelijk 12 april.
Naar de hematoloog
30 maart 2023
Gesprek met de hematoloogĀ zoals eerder was afgesproken met de internist. Ik ben gelukkig niet alleen want ik merk dat alles nog niet echt tot mij doordringt. Hele lappen tekst die me
verteld worden hĆ³or ik niet eens. We mogen het gesprek opnemen zodat ik het later nog eens kan terug luisteren. Ze vat al het oude nieuws nog eens even samen en vertelt ons gelijk dat er nog geen
definitieve uitslag is van de botboring. Wel is al komen vast te staan dat ik de ziekte MDS heb en dat dit geen vermoeden meer is. Ā Ze stuurt me door naar de poli om weer bloed te laten
testen en zsm weer een transfusie.
Er is verder geen uitslag van de botboring omdat dat nog minimaal twee weken op zich laat wachten. Bepaalde testen duren langer. Wel zegt ze te zullen bellen zodra ze iets weet. Hoe ziet de
toekomst eruit? Dat is dus echt afhankelijk van de uitslagen. Ā
Ik geef wel aan vlot geholpen te willen worden. Ik wil niet mān hele leven op halt zetten hiervoor. De woensdag na ons bezoek aan onze dochter in de UK zullen we de uitslag krijgen.Ā
3 en 4 april 2023
Op 3 april is mijn bloed weer getestĀ en wat blijktā¦. Nog steeds O+!! Gelukkig is dat niet veranderd en ja ik weet dat bij een kruisproef vooral ook gekeken wordt of er geen klonters
ontstaan als mijn bloed gemengd wordt met dat van de donor, en op 4 april heb ik twee zakjes bloed gehad. Weer de hele dag onder de pannen.. ook is mijn zus Stella geweest en dat was erg fijn.
Bijpraten en samen uithuilen is nooit verkeerd.Ā
Morgen naar onze dochter in Engeland!! š©øš©ø
5 april 2023
Ik voel me helemaal heerlijk alsof er niets aan de hand is!Ā Maar ik weet ondertussen dat dat gevoel over een week weer heel plotseling zal omkeren. Zolang āhoudtā t bloed. Daarna
worden mān armen en benen zwaar, wil ik vooral liggen terwijl er in mijn hoofd zoveel gaande is! Ik ben tijdens deze weken bezig mijn ānieuwe kamerā in te richten om te kunnen tekenen en
schilderen en de administratie te kunnen doen voor onze camping, ja dat loopt allemaal door.. maar vandaag dus naar hoek van Holland waar we op de boot zullen stappen naar Hull. Daar vandaan nog
een uur of twee rijden naar een plaats onder Manchester. Wat heb ik/ hebben wij daar ontzettend veel zin in!! Even een onderbreking van ziek zijn lijkt t wel. Wel zal ik morgen nog een
telefoontje van de hematoloog krijgen las ik in mān dossierā¦ ja je moet de boel wel blijven bekijken anders mis je een hoop info!!Ā
Het mooie van deze reis is dat we met de auto aan boord gaan, klein stukje lopen naar onze hut, we eten aan boord en ik kan net zo lang slapen als ik wil! We zullen uitgerust in Hull aankomen is
de planning;)) en van boord kunnen rijden.Ā
6 april 2023
In mān mail en dossier staat een onverwachte telefonische afspraak met de hematoloog gepland.. tikje zenuwachtig komen we aan in Engeland. Gelukkig belt ze vroeger dan gepland: voorlopige
uitslag is bekend. Meest gunstige vorm van MDS. Behandelplan: ik zal mezelf 1 keer in de drie weken moeten injecteren met EPO. In combinatie met bloedcontroles en mogelijke bloedtransfusies.
Kijken of mijn lijf weer rode bloedlichaampjes kan gaan aanmakenā¦ Fingers crossedā¦
Als we bij onze dochter aankomen heeft ze ook goed nieuws: ze heeft de baan van haar dromen! Dit is definitief een GOEDE DAG!! In de komende dagen hebben we een heerlijke tijd. We
bezoeken Liverpool en hebben een rit door de werkelijk schitterende omgeving ..
EPO spuiten
11 april 2023
Ik heb de EPO-spuiten gehaald. CompleetĀ met een afvalbakje voor de oude spuiten en ontsmettingsmiddel doekjesā¦brief met instructies ( u kunt t zelf wel toch?) Ik heb mān
buurvrouw gevraagd mij te helpen met de prik. Ze gaf me goede instructies over de plek waar ik m moest zetten en dat ik de spuit die in de koelkast bewaard moet worden er bijtijds uit moet
Ā halen zodat hij op temperatuur kan komen en dan minder pijn zal doen.. alles ging goed en ik heb er geen blauwe plek aan over gehouden;) daar hoef ik me niet meer nerveus over te maken..
Allemachtig duur zoān pakketje EPOā¦Ā
Gelukkig wonen we in Nederland #goedgeregeld!!
12 april 2023š„
Afspraak weer met de hematoloogĀ en het nieuws is kut! Blasten in het beenmerg, 15%. Hogere kans op leukemie. Niet goed. Volgende week is er overleg met het UMC, maandag weer hb en
kruisproef bloed en dinsdag weer bloedtransfusie.
Aankomende week is de hematoloog op vakantie dus de afspraak over het gesprek met Maastricht vindt een week later plaats. Geduld geduldā¦ik kijk verder niet op internet. Het eerste wat ik nl zag
bij het zoeken naar MDS was informatie over levensverwachtingā¦ hup uit dus.
Dit weekend naar Terschelling. Wind door mān kop..
16 april 2023
We kwamen vanmiddag weer thuis vanaf Terschelling en eerst had ik nog niets in de gaten totdat ik het aanrecht zag: wat is hier gebeurd??? Al onze door de jaren o zo zorgvuldig opgebouwde
viezigheid was WEG!! Hoe komen we hier overheen??? Lieve meiden wĆ”t een enorme verrassing!! Nu kan ik me met een opgeruimd hart en woonkamer bezig houden met beter worden!!ā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļø
17/18 april 2023
Hb blijkt 5.4 en de 18de krijg ik weer 2 zakjes bloed. š©øš©ø
19-23 april 2023
Ik heb een aantal goede dagen gehad. Ben energiek en goed gehumeurd ( dat laatste ben ik eigenlijk altijd wel) We hebben nieuwe matrassen en bed bodems gehaald bij de IKEA. Ons bed is nu
stuk hoger maar oooo wat ligt t lekker. Ik heb de laatste maanden regelmatig gewerkt in mān nieuwe eigen kamer en wilde perse zelf alles verven. Dat is uiteindelijk gelukt maar heeft wel veel
gekost aan bloed, zweet en traaaanenā¦.. De kamer kan nu ingericht gaan worden, ik wil de logeerkamer ook in orde maken voor als ik opgenomen moet gaan worden en er mensen op bezoek willen komen
maar ook voor mezelf dat het huis langzaam maar zeker opgeruimd wordt.Ā
Op Terschelling zijn eindelijk de zonnepanelen geĆÆnstalleerd en ze werken(!!) en zondag heeft bijna de hele bubs bij ons gegeten minus het
schotse deel van ons gezin! Morgen hebben we het gesprek bij de hematoloog. Spannend..
24 april 2023š§
Gesprek met de hematoloog om 9 uur. We zijn de eersteā¦ Maastricht adviseert tweede punctie van het beenmerg omdat in de uitstrijk minder blasten zaten dan in het biopt. En om dan in het
nieuwe beenmerg onderzoek verder te gaan kijken naar de cytogenetica* omdat meer dan 20% blasten leukemie Ćs.Ā
De behandelingen zullen zwaarder worden als er meer blasten inzitten. Ze willen aantonen of het nu hoog risico is en wat de behandeling zal zijn.
Afgesproken wordt morgen bloed prikken ĆØn nogmaals bot punctie.Ā
*Cytogenetica is het onderdeel van de genetica dat zich houdt met de structuur en functie van cellen.
25 april 2023š„
Tweede botboring.Ā Mijn vriendin is met me mee. Ze is met me mee naar boven gegaan naar de afdeling oncologie en dan is het ook gelijk weer serieus. Brrr. Al wachtend kwamen we tot de
conclusie dat het geld bij de aanleg van deze verdieping echt op was. Geen zachte banken om te wachten, alles een kille blauwgroene kleur, geen fotoās of wandschilderingen helemaal niets nada.
Ook de ruimte waar de chemo behandeling plaats vindt is heel clean en koud.Ā
Gelukkig hoef ik daar zelf niet te zijn maar een kamertje verder. Mān vriendin wacht benedenā¦
Ā
Degene die de botpunctie zal nemen was niet de arts zelf maar, na nadrukkelijk navragen van mij want echt geen beginner meer aan mijn botten, een oude rot in het vak! Ze moest lachen en
zei dat ze dit al 16 jaar deed. OkƩ! Het bleek wel weer lastig mijn beenmerg op te trekken en ik benadrukte steeds om vooral doorrrrr te gaan omdat ik niet van plan ben om het nog een keer te
doen dus ze kan maar beter zorgen dƔt ze nu alles ophaalt wat nodig is!! De uitslag komt pas over 4 weken tenzij er al een stijging van de blasten is. Dan ga ik direct naar Maastricht. Na afloop
nog wat gedronken en toen weer op naar huis.. slapenā¦ want ships ik ben steeds meer moe.
1 mei 2023
Wat vliegt de tijd! Dag van alweer een bloed afname. Al snel gebeld met de hematoloog. Hb is 5.5 en ze vraagt of ik het aankan nog een week te wachten met een nieuwe transfusie. Daarvoor
ook gekozen. Ik voel me nog veel te goed! Kijken of ik het aankan.. Toch benieuwd of de EPO al begint te werken. Afspraak voor bloed afname en kruisproef gezet op 8 mei en de transfusie op 9 mei.
De dokter zal maandag gelijk bellen als ze de uitslag heeft.
2 mei 2023
Nieuwe EPO prik gezet.Ā Beeeetje pijnlijk maar wel heel gemakkelijk te zetten! Morgen komt onze dochter uit de UK logeren dus fitheid is geboden!!
3 mei 2023š©
Uitgebreid geslapen vanmiddag om vanavond mee naar het vliegveld in Keulen te kunnen gaan om onze dochter op te halen en dat is gelukt! Zij gaat me helpen mijn nieuwe vers geverfde
werkkamer in te richten ĆØn gaat ervoor zorgen dat we weer een gezellige logeerkamer hebben zodat wie wil komen ook kan blijven slapen?? Ons huis begint zich langzaam maar zeker te ontdoen van
puberbureautjes, oude bedden en oooo nog zo veel meerā¦ Met de rest van onze meiden afgesproken dat ze zondag allemaal komen eten.. helaas is onze Schotse schone zoon er niet bij..Ā
8 mei 2023
09.06 afspraak bij de bloed poli. Later die dag zal ik gebeld worden over de uitslag. Ondertussen ook maar even naar mān huisarts, heb tot drie keer toe(!!!) mān kleine teen gestoten ( ik
kan vreselijk hard š¤¬) en wat blijkt na een foto hiervan: als je maar hard genoeg je best doet kun je dat lullige kleine teentje breken! Ze doen er niets mee, ja je teen wordt vast geplakt aan zān
buurvrouwteenā¦.Ā
Waarde van het hb is 5.0 dus morgen weer een transfusie.
9mei 2023š§
De dokter had wel een bel afspraak gemaakt maar een transfusie was niet ingepland. Kon ik morgen terugkomenā¦beetje aandringen, want ik wil morgen mee om onze dochter weer naar het
vliegveld te brengen, en nu ben ik op C2 aan het wachten op wat nu weer komen gaat. Als ik nu weer zou moeten wachten kom ik mān bed niet meer uit dus wil echt die transfusie vandaag.Ā
š©øš©ø
10 mei 2023
Kind weer weggebrachtĀ ā¦ jeetje wat is dat weer wennen. ā¤ļøā¤ļø
19/20 mei 2023
We hebbenĀ de 19de een begrafenisĀ om naar toe te gaan en de 20ste een feest/diner. De tegenstelling kan niet groter! Maar allebei belangrijk om te gaan.Ā
22 mei 2023š§ā¤ļø
Om 09.06 uur weer in de bloed poliā¦thuisgekomen beetje aangeteut, heb volgens mij weer laag hb (uhā¦ das eigenlijk momenteel gewoon..) straks weer naar bed maar nu met mān administratie aan
de gang. Ik wil alles goed bijhouden zodat straks als ik in het ziekenhuis lig er geen achterstand is.. voor mij enorme verrassing per mail ontvangen. Mijn jongere zus heeft tot mijn grote
verrassing en vreugde aangeboden donor te worden of althans ze wil zich ook laten testen. Met haar erbij heb ik vier (twee zussen en twee broers) goede kansen een donor te vinden voor een
stamcel- of beenmergtransplantatie.Ā
23 mei 2023š„
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis ik moest even wachten op de planning voor ik een bed (meestal is de dag na bloed afname de dag dat ik
transfusie krijg maar vandaag was er nog niets gepland. āU mag pas komen als u de afspraak krijgtā ze zei er nog net niet āmevrouwtjeā achteraan. Ā Snap ik maar Ƭk ben de gene die weet hoe
kut ik me voel en ĆØcht die transfusie nodig heb. Nog een dag doorslepen is tijd verspeeld. Tijd is kostbaar. Ook voor mij en misschien wel jĆŗist voor mij. Ik Ā was dus reuze blij dat ik
eindelijk lag..Ā
Een verpleegkundige van de eerste hulp heeft dit keer, succesvol, t infuus aangelegdā¦ dit keer was t apparaat het probleem. Dat bleef maar
piepen.Ā
Het is nu 12.15 en de eerste zak bloed zit erin. Duurt normaliter 2 uur. Zometeen de tweede zak en misschien ben ik wel bijtijds klaar vandaag!! Nu
is de lijn nog aan t schoonspoelenā¦ koud!!
Een echte crime scene na het ophangen van het tweede zakje bloed. Slangetje was verstopt dus moest vernieuwd maar de verpleegkundige vergat de
zak even om te draaienā¦ wauw wat een zooi! Bloed zat overal! Zelfs op het vers opgemaakte bed naast mijā¦ en zijzelf.. arme meid.. gelukkig viel voor mij de hoeveelheid uit t zakje erg mee dus de
transfusie kon gewoon door gaan.. dat luchtje hangt nog wel in mān neusā¦šĀ
Straks eraan denken nog even mān EPO te zetten. Vanmorgen te weinig tijd om deze eerst op temperatuur te laten komen voor ik naar het
ziekenhuis moest..Ā
Voorlopig loopt het infuus nog te spoelen. Over een paar minuten aan het infuus met nu zoutoplossing mag ik naar huis!straks die geur wegwassen!!š©øš©ø(
jeezzz de teller staat op 14 zakjes in 4 maanden tijd š¤Æ mind blowingā¦je zal maar jehovaās getuige zijnā¦dan was ik er al niet meer geweest)
Mijn EPO spuiten voorraadje is op.Ā De brief van de hematoloog naar Maastricht heeft nog steeds niet geresulteerd in een uitnodiging.
Voorlopig krijg ik geen herhalings recept hiervan omdat de arts verwacht dat er in Maastricht andere middelen ingezet gaan worden. Ik zie er enorm tegenop en kijker tegelijkertijd naar uitā¦ als
er over 3 weken nog geen uitnodiging ligt zal ik de spuiten weer moeten halen.
Ik voel me nog steeds geen best wel ernstig zieke patiĆ«nt omdat ik me āalleen maarā zo vreselijk moe voel. Wanneer zal t besef echt gaan
indalen?
25 mei 2023š©
Lekker ff naar tāEiland
DonderdagmiddagĀ 13.00 en wij vertrekken naar het hoge noorden.Ā Tot MDS bij mij werd vastgesteld gingen we al een paar jaar bijna elk weekend opĀ vrijdagmorgen vroegĀ naar Terschelling, naar onze camping. We trokken dan om 04.15 de deur achter ons dicht en hopla naar Harlingen. De 08.15 snelboot en om 09.00 waren we danopheteiland.Mijn schonevader pikte ons danop,nog even langs onze schone moeder en hup naar de camping.Ā
Deze tijden zijn voor mij niet meer te doen. Zodra ik mijn eerste bloedtransfusie kreeg regelde mijn lieve man voortaan de donderdag middag ook vrij te zijn dat Ɣls ik de puf heb weiniedergevalopdedonderdagavond aankomen en dan vrijdag op ons gemak de dag kunnen beginnen. Ook blijf ik dan in mijn ritme van middags even paar uurtjes naar bed.
Vandaag gaan we dus weer es naar het eiland. Prachtige dagen daarvoor uitgekozenš
26 mei 2023š©
Bijtijds naar bed gegaan gisterenĀ en hartstikke goed geslapen. Vanmorgen pas om 07.00 wakker en nog lekker een uurtje kunnen sudderen.. Mān schoonmoeder bleek gisteren te zijn
gevallen en we moesten zelf even de auto gaan halen. Cees de sloten in (maaien en snoeien) en ik rond 10.00 de bus gepakt naar West. Ik kan niet meer zo ver of zo snel lopen dus hoewel de halte
in een paar minuten te lopen valt ben ik echt wel 10 minuten onderweg.. jeezz ouwe doosā¦enfin op West rustig wandelend het dorp door en halverwege even gepauzeerd bij mijn broer en daarna naar
mān schoonouders. Auto opgepikt, boodschapjes gedaan en naar huis en naar bedā¦.drukke morgen! Vanmiddag hoefde ik nix maar wel lekker koken uiteraard.. zelfgemaakte babi pangang mjammm en straks
niet te laat weer naar bed.Ā
27 mei 2023š©
Wakker geworden rond 06.00 met oa een koekoek in het bos achter onze camping op de achtergrond. Slaap hier echt goed. Altijd de ruis van de zee op de achtergrondĀ Ā en verder helemaal niets..totdat die vogeltjes hun snaveltjes opentrekken natuurlijk..š
Ik wil zo graag weer schilderen!
Zoveel geschilderd in mijn leven en daar komt al een tijd niets meer van. Nu mijn werkkamer in orde is wil ik gaan weer starten met schilderen. Kleine doekjes vullen met kleine ideeen, beetje meer abstract proberen in combinatie met figuratief, experimenteren met verschillende materialen.. alles staat klaar! Nu nog de fut hiervoor!! šØ
29 mei 2023š¦
Gisteren toegang tot mān blog op Facebook gezet en behalve alleen maar lieve reacties ook een, naar ik mag hopen ĆØn ga uitproberen, goede tip voor mijn lastig aan te prikken rollende
aderen. Hij gaf het advies een warme compres op de betreffende plek te leggen. Hij had deze tip meegekregen van het ziekenhuis in Groningen.. Nou Kees S. ik ga deze tip zƩker toepassen
en laat hier weten of het werktš¤š»
En nu op naar huis..Ā we zitten op de snelboot die ons met een minuut of 45 weer naar Harlingen en dan karren naar t zuiden! Ik hoef nix te doen maar zal bij thuiskomst blij zijn mān
bedjeweer op te zoeken..Ā
Morgen weer afspraak met mān hematoloog. Ik hoop zo dan te horen dat ik door kan naar Maastricht š¤š»š¤š»š¤š»
Morgen weer afspraak met mān hematoloog. Ik hoop zo dan te horen dat ik door kan naar Maastricht š¤š»š¤š»š¤š»
30 mei 2023šØ
Net even langs de bloed poli geweest. Hb wordt weer gecontroleerd zodat āweā straks kunnen kijken wat het verval is in een week.. 14.10 gesprek met de hematoloog.Ā
14.0 werd 14.45.. spoed gevalletje tussendoor. Geen nieuws snotvrrrr ze zal er achteraan bellen met Maastricht. Wachten is echt zo lastig!! De dokter begreep ook niet waarom er noggeenafspraakwasgemaakt.. grmbl volgende week maar weer bloed prikken, ik krijg weer recept voor EPO (niet echt t idee dat t wat doet) en dan volgende week ook weer transfusie. Klantenbinding is weleendingetje.Zegeltjes sparen voor een bos blommen ofzo? Okeeeā¦. En nu? Nu naar bed! Mān dit is er bij ingeschoten en dat is altijd ten nadele van mezelf. Dag vogels, dag bloemen, dag evt lezers;)oogjesdicht ensnaveltjes toe š¤Ā
Afspraken voor volgende week zijn weer binnen! Maandag 5 juni weer prik poli en smiddags telefonische afspraak met hematoloog. Dinsdag of woensdag bloedtransfusie.. de waarde van het hb was6.0dus ik kan er vanuit gaan dat t volgende week rond 5.5 ligt.Ā
Oja mijn nierfunctie is gecontroleerd (dat is iets wat ze doen bij zoveel bloedtransfusies ivm ijzer stapeling) en deze was goed!Ā
2 juni 2023 š§
Vandaag uitnodiging ontvangen van het Maastricht UMC. 15 juni staat de afspraak in het oncologie centrum. BOEM.. dat landt..Ā
Gisteravond kwam mān buurvrouw en haar dochter e i n d e l i j k terug uit Thailand (het hoe en waarom kan ik een tweede blog mee vullen maar is niet mijn verhaal!) en Ā vanmorgen fijn gesprek gehad met twee lieve vriendinnen over leven, liefde en de dood( niet die van mij!) .. daarin nog uitgesproken dat ik hoop op deze
uitnodiging.. t laat nl al even op zich wachten, en hier issie dan. Ik lig nog in bed voor mān middagdut maar nu maalt mijn hoofd. Dankbaar voor dit blog! Ik kan gewoon blijven liggen maar
wel mān ding ff kwijt;) Luie poeperd die ik ben!Ā
5 juni 2023š§
Maandagmorgen, dag na een heerlijke zondag. Lieve mensen op bezoek, heerlijk weer, tekeningen, gerepareerde armband en gekke cadeautjesā¦ wat wil een mensch nog meer??
Vanmorgen weer ff bloed geprikt en nu maar hopen dat ik weer snel aan t bloed mag.. lijkt wel een verslaving!! Nou daar wil ik wel van afkicken!!Ā
Ondertussen zit ik hier met kat op schoot uitgekackt bij te komen van gister. Minimale inspanning vandaag!Ā
Lekker geslapen en worstel mezelf overeind als ik gebeld wordt door vervanger van mān hematoloog. Ze vindt de stand 5.4 nog te hoog voor een transfusie š¤·š¼āāļømet uiteraard de uitleg engevarenvan de bloedtransfusies (want die ken ik uiteraard nog niet???) en stelt voor dat ik nog een week wacht. Prima hoor.. doenikā¦ volgende week dan? Okidoki.. ze zal me een receptsturenĀ voor de EPO en ze verwacht (ja echt waar) dat met nog 3 spuiten mān bloedproductie weer omhoog zal gaanā¦. Uh??? Ik heb MDSā¦serieus??? Er is me toch echt verteld dat het DNA van mānstamcellenĀ definitief en onomkeerbaar veranderd is maar met de volgende 3 spuiten gaat t echt beterā¦ ben blij dat ik volgende week een gesprek heb in Maastricht.Ā
Nieuwe priksessie gepland op maandag 12 juni met eind Vd dag belletje van mān eigen hematoloog. Dinsdag wil ik echt bloed zien!!!! š§āāļøhahahahaha(kwaadaardig lachje)
Ondertussen zit ik hier met kat op schoot uitgekackt bij te komen van gister. Minimale inspanning vandaag!Ā
Lekker geslapen en worstel mezelf overeind als ik gebeld wordt door vervanger van mān hematoloog. Ze vindt de stand 5.4 nog te hoog voor een transfusie š¤·š¼āāļømet uiteraard de uitleg engevarenvan de bloedtransfusies (want die ken ik uiteraard nog niet???) en stelt voor dat ik nog een week wacht. Prima hoor.. doenikā¦ volgende week dan? Okidoki.. ze zal me een receptsturenĀ voor de EPO en ze verwacht (ja echt waar) dat met nog 3 spuiten mān bloedproductie weer omhoog zal gaanā¦. Uh??? Ik heb MDSā¦serieus??? Er is me toch echt verteld dat het DNA van mānstamcellenĀ definitief en onomkeerbaar veranderd is maar met de volgende 3 spuiten gaat t echt beterā¦ ben blij dat ik volgende week een gesprek heb in Maastricht.Ā
Nieuwe priksessie gepland op maandag 12 juni met eind Vd dag belletje van mān eigen hematoloog. Dinsdag wil ik echt bloed zien!!!! š§āāļøhahahahaha(kwaadaardig lachje)
7 juni 2023š§
Morgenmiddag toch maar naar tEiland. Energie zeer laag. Mān kop maalt en denkt en doet maar mān lijf staat op standje ābekijk t maarā. Dus lig ik veel, komt er niets uit mān handen vandaag
en kom ook niet tot rust.
Wel een enĆ³rm pluspunt vandaag: ben even mee geweest om mān kleindochter op te halen en die smurf hoeft haar armpjes maar naar me uit te steken en ik smelt!
Je verwacht t niet..
Ik dacht voor deze heisa wel eensĀ wat als ik morgen mān rechterarm moet missen.. nou dan leer ik wel met links te tekenenā¦ Of mijn ogen.. zal ik met klei gaan klooien dacht ik.. mān
gehoorā¦Ai arme medemensen die mijn gefluit en gezang moeten aanhoren.. nooit gedacht dat het juist mijn energie is dat me langzaam maar zeker elke keer na een bloedtransfusie wordt ontnomen!
Ik zing en fluit nog steeds (ja heel sneu) maar tekenen en schilderen lukt niet. Boetseren? Mot er ff niet aan denken..Ā
Maar met mān kamer in orde ga ik daar toch weer mee aan de slag. We zien wel hoe t gaat!šš»
Maar met mān kamer in orde ga ik daar toch weer mee aan de slag. We zien wel hoe t gaat!šš»
9 juni 2023š§š„
Ā
Vandaag relaxte dag, mooi weer, bijtijds opgestaan, wat boodschappen gedaan wat mensen op de camping gesproken en mān voornemen bijtijds mān middagdut te doen lukte prima. Heerlijk de zee
te horen op de achtergrond. Ik realiseer me zo liggend heel goed hoe kostbaar deze tijd hier is: Ik kan niet veel, geen inspanning en hoe onzeker mijn toekomst is.Ā
Donderdag ga ik in Maastricht hopelijk horen wat hun plannen zijn. Ik kan en wil nog niet voorbij deze dag ādenkenā. Aankomend weekend Pinkpop, ik ga er niet heen maar we krijgen wel een
logĆ© die met Cees samen gaat. Die dagen probeer ik rustig door te komen. Best wel spannend. Vrijdag nog even een vriendin op bezoek. Gelukkig veel lieve mensen in mān buurt die ik kan vragen om
bij me te zijn maar tegelijkertijd heerlijk weer even wat dagen alleen te zijn. Gebeurt me tegenwoordig niet vaak meer! We gaan t zien.Ā
Morgenmiddag weer naar Roermond. Ik kan ās middags nog even slapen voor we de reis richting zuiden weer zullen aanvangen.Ā
10 juniš„š„š„
Snotvrrrr ik trap er nooit meer in. Snap zoān vervanger wel hoor om mij een weekje extra uitstel te adviseren maar f#ckerdef#ck ik ben doodmoe. Tuurlijk is t ook nog warm maar ik lig
alweer in mān eigen bed thuis. Moet hiervoor 2 trappen op en zelfs 1 trap is bijna al te veel. Dussss trap op strompelend achter Cees aan, boven naar de wc want: ff pauze, en dan stap voor stap
tweede trap op.. nu lig ik. Mān armen voelen zo zwaar terwijl ik dit noteer.. moe in mān hoofd ook.. nog een hele dag wachten op mān bloed controle. Pas op zān vroegst dinsdag een
bloedtransfusieā¦ BlĆØh!Ā
Hou op met dat gezemel. Ik lig in mān eigen bed, raam open en een klein warm briesje over me heen..geen gesuis van de zee maar iets luider klinkend de A73ā¦;) ander soort stromingā¦ geen
pijn of angst, alleen maar moe met nog een snuifje pissigheid naar de vervangende hematoloogā¦. Laaaaat losā¦ trustuhhhhh!
12 juni 2023 š„š„
Hb controle. Druk druk druk als altijd. Kon gelukkig mijn auto kwijt. Das hier vaak een probleem als je wat later een afspraak hebt. Zelfs dat kleine stukje van huis af kan ik op dit soort
momenten niet fietsen helaas. Ben al blij als ik naar de ingang kan lopen. Net ff de uitslag bekeken.. 4.7
Mijn oudste dochter met gezin op bezoek gehad gisteren. Fijne middag en avond dus!! Maarrr zij zag dat mijn oogwit geel aan het worden is. Straks als mān eigen hematoloog belt even
zeggen.Ā
Vandaag is verder rustdag. Ga ik van uitā¦š
Net gebeld: morgen 10.00 uur transfusie. De volgende grote dag is donderdag as. Ā
13 juni 2023š„š„
Eindelijk ik mĆ”g weer! š©øš©øWel nog even aan denken de EPO op te halen aan t eind van de dag. Benieuwd of ik weer drie spuiten meekrijgā¦. Koeltas staat al klaarā¦Ā
Live-uitzending vanuit de verpleegafdeling..š©š¼āāļøhet is nu 10.50 en halleluja de naald zit erin!Ā
Om 10.00 werd gemeld dat er geen bloed was klaargezetā¦. Grmblā¦ dus duurt nog ff.Ā
Verpleegkundige, die bij voorbaat al bleek te zijn besteld voor mij ( O ships das dat mens met die vervelende aderenā¦.š) jaste de naald er zonder problemen in!Ā
Bloed blijkt nog steeds vertraagd. Hoop wel dat t zo komt wat duurt toch minimaal 2 uur per zakā¦
11.15 eerste zak gaat erin! Meneer naast me bloedt zoān beetje leeg! Dunne huid, kwetsbare aderen en bloedverdunnendā¦ hij mag zān bed niet uit en niet bewegen! Heerlijk die combi met mān
lunch die ik ondertussen ook gehad heb.Ā
13.15 is de eerste zak leeg. Zo nog ff spoelen en dan nr 2!
14.45 tweede zak loopt alweer ff. Mān buurman is opgehaald door zijn dochter en ik zal nog wel een uurtje hier mogen doorbrengen. Slapen geen optie want oei wat hebben de dames en heren
het hier druk!!Ā
15.50 nog ff spoelen en dan mag ik naar huis! Jippieeee
15 juni 2023 š©š¬
Op naar t volgende hoofdstukā¦Ā