Vandaag eerste Pinkpop dag. Er gebeurt van alles tegelijk. Logé die met man naar Landgraaf gaat met de trein, andere jaren bracht ik ze en haalde ze weer op, dat gaat mij niet meer lukken en m’n schone vader (88)plots opgenomen in het ziekenhuis in Leeuwarden.. ook niet naast onze deur. En schone moeder die nu alleen thuis zit. 

We zitten in een dubbele spagaat.. twee jaar geleden zou ik er mijn hand niet voor hebben omgedraaid via Harlingen (m’n schoonmoeder ophalen) naar Leeuwarden en na een uurtje de rit weer terug.Rijden: m’n lust en m’n leven.. Nu kan ik niet zonder rusten tussendoor die rit alleen aan, mijn man wil uiteraard naar zijn vader maar is ook op van alle spanning en zorg om mij en dan is er Pinkpop, wat nou juist een mooie afleiding is van alle sores.
Gelukkig vandaag oude school vriendin op bezoek terwijl de heren eerste Pinkpop dag gaan beleven. We kijken vandaag even aan hoe t in het noorden gaat. 
Ff bijkletsen is toch wel heerlijk en ik heb t de hele dag toch mooi volgehouden zonder echt naar bed te gaan. Oké wel ff op de stretcher buiten en nix omhalen verder dat dan weer wel..de heren zijn rond middernacht weer thuis en ik lig pas om 01.00 op bed! Lange dag maar zeer voldaan. Morgen nieuwe dag en kijken we wel hoe we het gaan aanpakken om toch even naar het ziekenhuis in Leeuwarden te gaan…. 

Drie maanden.. dan word ik opgenomen. In deze tijd gaat men op zoek naar een geschikte donor. Ik heb een enveloppe met een wattenstaafje meegekregen en een formulier omevtdonorenintevullen.Zo’n swap met wattenstaafje brengt helemaal covid testen terug maar ook CSI;) DNAonderzoek dus.mijn DNA wordt bekeken en tevens krijgen de mensen die zich hebben opgegeven en dicht bij mij qua familie zijn zo’n zelfde enveloppe. Een team dat los staat van de afdeling waar ik straks lig onderzoekt wie het meest geschikt is om te doneren. Deze persoon krijgt bericht zonder dat ik of iemand anders dat weet zodat er zonder dwang gekeken kan worden of die persoon ècht wil doneren. Kunnen dus nee zeggen zonder dat aan mij te hoeven te zeggen. 

Hoe dat doneren precies gaat weet ik niet🤷🏼‍♀️ durf dat nu nog niet te onderzoeken, wil niet alles lezen nog, maar tot ik opgenomen zal worden krijg ik nog ‘gewoon’ m’n bloed en EPO in Roermond. Halverwege zal ik waarschijnlijk overgaan naar Maastricht zodat ze daar nog extra onder zoeken kunnen doen. 

Wat ik nu weet:
Zodra ik daar aankom ga ik naar een speciaal geïsoleerde afdeling (ik kan daar in principe vrij bewegen) en ga daar aan de chemo. Binnen een week zal al m’n haar uitvallen (álles…) en zullen mijn eigen stamcellen dood gaan. Deze functioneren nl niet meer naar behoren. Na die week krijg ik de donor stamcellen. En, zei m’n nieuwe hematoloog, je krijgt medicatie dat je verdere immuunsysteem zal platleggen en dáar wordt je doodziek van. Overgeven, diarree, blaren in je mond de hele santenkraam (.. pfff) dat zal uiteraard enige tijd duren. Als alles gaat zoals zij willen dat t gaat zal ik daar ongeveer 6 weken zijn. Na die tijd (kan dus best
langer zijn) mag ik als t even kan naar huis, maar kan en mag nog niets. 
Jezzz als ik dit allemaal zo opschrijf is t wel weer confronterend..maar ik ga ervoor. 
Omdat ik totaal geen weerstand zal hebben is bezoek maar minimaal toegestaan. Ik zal ook al m’n inentingen weer opnieuw moeten krijgen. Allemaal… 
Enfin ik zou willen dat ik nu naar al aan toe zou zijn!
Dit alles zal toch zo’n 2 jaar kosten om er weer goed uit te rollen. Ook zijn er geen garanties. Maar die geeft t leven sowieso niet en BAHM! Weer een dooddoener! We gaan ervoor!!

Als ik t aandurf tzt de opnames van het gesprek nog maar eens aanhoren..

wat gaat het snel die overgang van “Hey ik voel me fantastisch! Het bloed doet haar werk!! “ naar “damn ene been niet door de andere krijgen” meestal ene dag goed en dag erna waardeloos maar deze week was het ‘s morgens nog prima en ‘s avonds kon ik niet meer alleen de trap op.
Binnenkort gaan we de matrassen omwisselen zodat we in de logeerkamer kunnen slapen. Hoef ik niet zo ver omhoog om naar bed te gaan.

Mail met afspraak voor de longtest al binnen. 27 juni 13.00 in Maastricht. Nu komt het lastige voor mij. Hulp vragen. Ik ben op die datum zoooo toe aan een bloedtransfusie dat ik het niet zal aankunnen zelf te rijden. Appje rond laten gaan voor hulp: wie is in de gelegenheid met mij mee te gaan? Met kerende app was daar al mijn zus vanuit de andere kant van het land: we komen eraan maandagavond! Heerlijk! Tranen uiteraard gelijk hoog want wat heb ik toch lieve mensen om me heen.. en dat in de vakantie tijd! Lullige planning hoor om ziek te zijn, een donor te zoeken die ook liever met vakantie gaan maar toch nog ff uitstellen om een swap te kunnen doen❤️.. hoop dat er snel duidelijkheid is. 

Ook al gebeld door de kapper het haar is besteld… omdat het om een tijdelijk haarstuk gaat, m’n haar zal uiteraard weer gaan groeien, is er gekozen voor kunst haar.. oké… we zullen zien hoe het eruit  gaat zien!