29 juni 2023 🟦👍🏻

Nog niet top maar wel al flink op weg! Vandaag vroeg op, kleindochter wegbrengen naar de opvang. Wat is het toch heerlijk dat kind! Morgen zal m’n bloed helemaal goed voelen!

30 juni 🟩🟦

Uitstapje naar Paradiso gaat helaas niet door. Ik zie die voorstelling vanavond nu niet zitten. Hoe heerlijk haar stem ook is, ik sta in een soort wachtstand. Afwachten op wat komen gaat over zo’n 2 maanden en die tijd heb ik ook nodig hoor om toch te aanvaarden dat ik behoorlijk ziek ben. Nog steeds onwerkelijk. Heel erg moe, dat is de enige klacht.. ik begin te accepteren dat een uurtje vroeger naar bed niet meer helpt, de slaapjes smiddags zijn ook lang niet toereikend. Nu nog werken aan het idee straks ècht ziek te zijn met chemo, overgeven, pijn, kaal worden( echt das t minste hoor…sprak zij wending zuchtend) en hopen dat alles goed gaat.. ja ook ik zit er echt wel over in maar weet voor mezelf dat ik daar niet te lang bij stil moet staan.   en nu naar bed!

3 juli 2023 🟦

Vandaag redelijke dag. Afgelopen zaterdag op ons kleinkind mogen passen en hoewel dat natuurlijk behoorlijk vermoeiend is, was het echt een feest!! Zo gezellig die dame! Haar eten voorgezet en hoe ze dat al zelf naar binnen werkt;)) stukken vissticks worden smakelijk opgepeuzeld. Vooral de vis binnenin.. oké de poezels eronder smulden mee want het nonchalante handgebaar waarmee ze sierlijk eten over boord zwiert is werkelijk niet te evenaren..;))

Later naar boven, aan tutten op het grote bed en nog een fles erin en hopla in bed.. even een huiltje maar al vlot stil… we waren samen beneden en on cue werd ze nog rond 22.00 wakker, gauw beetje drinken en slapen weer.. niet te geloven dat kind;)) rond half 12 hoorden we haar even en aangezien ik nog een uurtje wilde slapen voor dat paps en mams weer terug zouden zijn heb ik haar bij me genomen en zo hebben we geslapen in het grote bed.. heul knus❤️❤️

Maar ja die dag ook veel koffie om vooral wakker te zijn en zondagochtend niet veel geslapen maar vannacht gelukkig wel vooral doorgeslapen. Gebeurt ook niet vaak! Lang leve de iPhone die me dan wel bezig houdt! Nu lig ik nog ff, zo ff Cees ophalen en dan is de dag ook alweer bijna voorbij. Ja zo vliegt de dag wel om hoor!

Hoor net dat dochter nr 1 zich heeft laten testen in Maastricht!! Nr 2 komt volgende week even naar Nederland en nr 3 komt binnenkort terug van vakantie. Die kunnen zich dan ook laten testen! 

4juli 2023🟦

EPO spuit vandaag. Ik ga toch maar vragen donderdag of dit nog wel zin heeft. Dure spuiten die volgens mij niet echt wat doen. 

Wel raar dingetje gister: er verscheen een zwarte drijver in m’n linker oog. Dacht eerst een vlieg in beeld maar nee. Beweegt mee met m’n oogbol. Na een plotseling bukken en de vaatwasser leegruimend merkte ik dat t bolletje uiteen viel in sliertjes. Als een soort kantwerkje bewoog dreef het in m’n oog. Linkerkant van m’n linker oog. Hele avond heeft t daar als een soort zwarte gescheurde vitrage meegedeind met de bewegingen van m’n oog. Als ik naar een witte ondergrond kijk zie ik ook nog licht grijze bubbeltjes.. vanmorgen afspraak bij de huisarts en ik kan er over een uurtje terecht..m’n oudste zus is blind geworden aan haar ook door een raarrrrre vlek.. ik ben een gewaarschuwd mensch!

Ben er op tijd bij! Er zit (nog) geen gaatje in het netvlies maar moet de boel goed in de gaten houden. Rustig aan en niet te veel bukken ed. Gaat in principe vanzelf over maar kan nog wel een tijd duren. Mocht ik veel lichtflitsen gaan zien dan direct bellen met ZH..

En voorlopig niet sporten…. 🙃🤭deed ik toch al niet meer..

5 Juli 2023 🟦

Kalm aan en rap een beetje vandaag. Waait behoorlijk, heerlijk, was draait, ik ben langzaam maar zeker bezig de comfortabele kleren uit te zoeken die mee gaan naar Maastricht, kat wegjagen uit de kleding berg, en ook mand klaarzetten met schone kleding die Cees kan meenemen als hij vuile was mee terug heeft, hup ook daar weg lieve kat m’n toilettas, nee Gus hier kún je zelfs niet in als je stevig met je bibs draait… al die praktische zaken regelen… mutsjes besteld, haarstuk (want owee als ik pruik zeg..🙃🤭) is besteld en mag ik de 20ste bekijken, teken spullen staan klaar… enfin ik gaan nu eerst maar es naar beneden. Moet zelfs m’n botontkalking medicatie nog innemen… slordig slordig want dan mag ik een half uur nix eten of drinken en heb nu wel trek… zal me leren💪🏻

Aan de berg te zien zou je denken dat ik op vakantie ga! Voor nu voelt t nog zo onwerkelijk dat dit soort klusjes me even met beide benen op de grond zetten (hoewel het vakantie gevoel toch beetje overheerst… )

De post is van slag.. de mondswaps zijn meer dan een week onderweg en net meldt m’n oudste broer dat die van hem zijn gearriveerd! Jippie! M’n oudste zus had ze vorige week al maar de rest wellicht ook vandaag?? Als ik niet zo verstomde moe was ging ik ze zelf wel het land door brengen en weer retour naar Maastricht…oudste dochter is al in Maastricht geweest voor bloedafname. Middelste komt binnenkort naar Nederland. Zal een swap ontvangen!! Jongste is nog met vakantie maar doet ook mee❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Update: al m’n broers en zussen hebben de swaps ontvangen en doen mee!! Zeeeer dankbaar hiervoor❤️❤️

Praktische tips zijn heel erg welkom!! Kreeg net de tip wegwerp washandjes mee te nemen en bodylotion, iets om m’n hakken in te smeren. Zachte broeken met elastiek.. als iemand nog tips heeft deze tijd zo aangenaam mogelijk door te komen, ik hoor het graag!

6 juli 2023 🟦🟨

Deze dag begon met 🟦 maar eenmaal aan boord bleek m’n energie 🟦🟨.. wispelturig typje ben ik toch.. in de auto ging alles prima maar vanaf het autodek de twee trappen op naar de salon… bam! Hijg hijg, puf puf….. enfin We zitten nu op de boot naar tEiland. 

Voor inchecken kreeg ik een telefoontje van mijn Hematoloog uit Maastricht. Heel luxe ik heb er 2!! Ook een in Roermond.  Zo heb je enkel je huisarts en zo heb je er allerlei specialisten bij. Soort ‘ZwaanKleefAan’. Berichten uit Maastricht zijn heel positief. Hartfunctie voor iemand van mijn leeftijd(…) heel goed! Ook m’n longinhoud en functie zijn heel goed. Halleluja! De twee botboringen die ik heb gehad hebben ze nogmaals opgevraagd en bekeken en hier kwamen geen nare verrassingen achteraf uit. Gelukkig maar!

We hebben het nog gehad over wanneer ik voor bloedtransfusies naar Maastricht zou moeten maar ze vertelde me dat zolang de berichten uit Roermond over m’n bloed blijven zoals ze zijn ik in Roermond m’n transfusies kan krijgen. 

Een week voor ik opgenomen zal worden zal ik nogmaals een botboring krijgen. Ditmaal in Maastricht. Niet zo diepgaand als de vorige twee……oké ze zoeken geen olie maar geheel pijnloos zal t niet zijn.. maakt me echt niets meer uit. Laat maar komen. Ik sta overal klaar voor!!

Na de hele stamcel transfusie zal ik nog lange tijd elke week naar Maastricht moeten voor onderzoek en controle. Die tijd daarna zal ik daar, zolang nodig is, ook m’n bloedtransfusies blijven ontvangen. 

Nu lekker paar dagen Terschelling onderhoud van de camping is helemaal voor Cees, ik kan nog geen tak versjouwen.. maarrrrr kan wel de aanhanger met takken wegbrengen. Rijden gaat gelukkig nog goed! Ondanks m’n linkeroog dat tikkie raar doet. Gewoon zo geen last van (gelukkig) maar in de auto zie ik met witte bewolking allemaal grijze luchtbelletjes in beeld. Alsof ik hoognodig de ramen moet wassen. Kijk ik echter enkel met rechts: niets aan de hand! 

8 juli 2023🟧🟥🥵

Energielevel laag maar met een beker koffie(dat ik eigenlijk bijna nooit drink..) red ik het wel vandaag. Vanmorgen weer een ritje naar west, weer een aanhanger geleegd, nog even naar de schone moeder wat dingetjes regelen en daarna weer naar Lies en naar bed! 

Kort geslapen want pffff warm boven! Gelukkig waait t behoorlijk op tEiland dus dat maakt t goed te doen. Stiekem al bedacht dat ik niet ga koken vandaag! Lang leve de pizzeria op tEiland!!

Morgen terug naar huis. Maandag weer controle en dinsdag 🩸 tanken!

9 juli 2023 🟥

Half 8 boot. Op weg naar huis via Leeuwarden waar m’n schone vader in de revalidatie zit. Gelukkig gaat t goed met hem! En nu karren maar naar huis! 

Bloedheet hopend op noodweer…auto onder dak gezet want die enorme hagelstenen die gaan vallen…na lullig hoosbuitje en daarna alles weer op stoomwarmte…huis is nog warm.. bijtijds naar bed want ik val om!

Nog ff doorbijten!

10 juli 2023 🟥

Vandaag is weer zo’n dag hb gecontroleerd.. 4.6.. zal zo wel gebeld worden door de vervangend hematoloog om dit en de afspraak voor morgen te bevestigen. Ongetwijfeld tijdens m’n middagdut ..🙃

Verder zal ik weinig kunnen doen. Straks beetje koken, vanmorgen ff bezoekje aan buûv, was, administratie.. ach genoeg werk dat ik zittende kan doen! 

11 juli 2023🟥🩸

Ah lekker! Koel ziekenhuis, infuus na keertje extra prikken gelukt en goed blijven opletten op wat er gezegd wordt.. vervangende arts die t infuus half uur sneller wil laten inlopen.. doe maar niet. Geen idee wat de voor- of nadelen hiervan zijn maar als ik iets niet weet dan ben ik graag gewoontedier. Twee uur per zak bloed. 

12 juli 2023 hard op weg naar 🟩!

De dag na gisteren.. Het verse bloed nestelt zich in m’n lijf. Klinkt misschien raar maar de eerste dag na een 🩸 transfusie geeft onrustige kriebels in m’n lijf. Niet perse vervelend maar ook niet ect prettig. Ik heb dit nu vaak genoeg ondergaan om te weten dat ik morgen middag me beter en vrijdag me top voel! Vandaag nog beetje hangerig. Te onrustig om naar bed te gaan, dutjes op de bank (lekkere bank dus heul niet erg🙃)

Toch ook weer onrust omdat het ziekenhuis hier er elke keer weer een toestand van maakt m’n bloedtransfusies op een vaste dag te organiseren. Het gebeurd wel steeds wanneer ik het wil maar jeezz plan het nou in het vervolg op de dinsdag. Moet er elke keer weer extra achteraan. Laat die laatste keren hier nou eens gewoon automatisch zo gebeuren tenzij er uiteraard iets bijzonders aan de hand is en ik bv door moet naar Maastricht maar geef me die laatste anderhalf, twee maanden voor m’n stamceltransplantatie die rust in m’n twee wekelijkse schema zodat ik m’n leven er nog een beetje omheen kan plannen zónder elke keer die discussie aan te gaan met de bureaucratie van het ziekenhuis.

En weer doorrrrr.. 

Vandaag m’n blog doorgestuurd naar m’n hematoloog. Als toelichting op waarom ik soms reageer zoals ik reageer. Ik hoop oprecht dat ze het leest. 

14 juli 2023 🟩🙃

Middelste dochter komt ff over! Heerlijke dag vandaag! Dochter uit de UK komt even een weekend over en straks gaan we haar halen vanaf Eindhoven AirPort! Heerlijk! En dit keer hoeft er niet geklust te worden maar gewoon blij zijn met haar aanwezigheid! Ik voel me top qua energie (oké ‘t is as we speak nog maar 07.00 uur maar t voelt goed!)

Afgelopen week is eindelijk haar swap aangekomen in Engeland dus die heeft ze mee zodat deze gelijk in Nederland op de bus kan. Onze jongste dochter heeft deze week bloedtest en dus is m’n middelste  de laatste. M’n broers en zus hebben hun swap al opgestuurd. Nu hopen dat er een match tussen zit🤞🏻! Spannende tijden… begin kriebels in m’n buik te krijgen..

16 juli 2023 🟩🙃

Weekend met kinderen…zo fijn het hele stel weer gezien te hebben. Vandaag gaat de middelste weer terug naar de UK. Gelukkig komen zij en haar partner volgende maand weer een weekend! Moeders blij! 

De swaps zijn veilig in huis, kunnen morgen naar de post. Ik geloof dat iedereen dan zijn of haar ding heeft gedaan!! En nu maar hopen 🤞🏻 op een geschikte en willende donor in deze ronde.❤️❤️❤️

Realiseer me nu pas dat het nu wel opschiet. We zitten al op half juli! 

Straks m’n map van het ziekenhuis nog maar es lezen. Kan me er moeilijk op ficussen maar moet toch weten hoe of wat..

17 juli 2023 🟩🟦

Normale tijd op, boeken verzameld die naar de boekenkast beneden kunnen en nee daar ga ik niet mee sjouwen, verdorie, de was gedaan en zowaar gedoucht. 

Tot dan toe gaat t helemaal goed maar dan m’n haren wassen… opeens knalde het erin dat dit een van de laatste keren is dat ik m’n haren was. Oké opname duurt nog zo’n anderhalve maand maar het overviel me. Heb maar even flink gebruld, lucht op, en weer doorrrr.

En nu huilt het buiten.. flinke bui, wind, gelige lucht (gaat het onweren?? Yes please) Ik heb paar uurtjes geslapen en voel me een stuk lichter. 

Post komt met m’n tijdelijke tattoo wenkbrauwen..;) tip van een van m’n bonusdochters die die dingen ook gebruikt. Van de week maar eens uitproberen op m’n arm ofzo. Want om straks zonder wenkbrauwen door t leven te gaan als is het maar tijdelijk is ook zo 

uitdrukkingsloos..

20 juli 2023 🟨

Dip zit eraan te komen. Vanmorgen naar de specialiste Marijke Paradiek in Roermond geweest voor haarstukken(!!). Wat een aardige vrouw en hoewel ik me volkomen uit m’n comfort zone voel. Vriendin en jongste dochter mee. Grote doos met allemaal verschillende haarstukken voor mij uitgezocht. M’n blik viel gelijk op twee haarwerken die qua kleur wel bij de chaos bos van mij passen. Daar wordt nu een grotere maat voor besteld (O u heeft echt een groot hoofd!! Na haar uitgebreid verteld te hebben dat de hoge hoed van mijn vader die speciaal voor hem op maat was gemaakt omdat hij zo’n groot hoofd had MIJ NIET PASTE…🤭)

Over een week tweede sessie….

Begin er wel al naar uit te kijken de boel af te scheren! Nee doe t nog niet maar wellicht paar weken voor opname..

23 juli 2023 🟧🟥

Uitgepoept in bed. Vanmorgen thuis gekomen van paar dagen eiland. Kon nog even paar uurtjes rusten voor de dames en hun aanhang langskwamen. Heerlijke middag met t spul maar nu echt moe. Laatste beetje energie kwistig gebruikt vandaag. Morgen weer hb prikken, ik hoef verder niets en dinsdag weer transfusie. 

Vandaag ook een relaxstoel besteld. Jawel zo’n ding waarin ik lekker kan liggen dutten. Woensdag komt ie al. Nee geen strak leren model maar een lekker lompe luie fauteuil;)met vele kleuren. Helemaal mijn ding🤭 ik kijk er enorm naar uit! Nu nog een lekkere zachte deken erbij. Volgende speurtocht!

Maar voor nu: ogen dicht en slapen. Morgen is t weer vroeg dag! 

24 juli 2023 🟥

Rood. Lichaam start heul hupserig maar zodra ik de auto uitklim op het ziekenhuis terrein voelt elke stap meer stroperig. Mag zo m’n hb weer laten controleren en uiteraard nog een serie andere waardes. Morgen mag ik weer een 🩸 donatie ontvangen. Wat is dat toch prachtig geregeld in Nederland! Ik vind t allemaal niet fijn maar ben er wel heel blij mee!! 

Schiet mij maar lek..net gebeld door t ziekenhuis, nogmaals, reuze vriendelijk personeel daar, afdeling interne. Ipv mijn eigen arts met wie ik een telefonische afspraak heb staan gebeld door ‘iemand’. Ze zal me best haar naam hebben gegeven maar niet mijn arts. Ik rust smiddags en ben om deze tijd niet zo helder als ik uit m’n slaap word gehaald, Ze vertelt me dat ik morgen “9.30 op afdeling B1” mag melden. Ze vraagt hoe laat ik vandaag me zal laten prikken (vanmorgen 09.00 uur al laten doen) weet dus niet wat m’n hb is maar alles is dus in orde om m’n infuus te zetten. 

Waarom de vorige keren dan steeds door een arts met de nadruk over hoe belangrijk het is om nauwkeurig met de bloedtransfusies om te gaan… allergische reacties.. bla bla bla..t is vakantietijd en ze hebben het natuurlijk hartstikke druk, ik wéet het, maar ik mis een vaste contact persoon ( m’n eigen arts bv??)

En m’n verbazing gaat nog even door. Net in m’n mail al de volgende afspraak gezien voor 8 augustus 11.20 uur halleluja mooi dat ze dat dus wel degelijk kunnen regelen zonder tussenkomst van arts, hb prikken enz. 11.20 uur aanmelden.. dat wordt een latertje!

Wellicht gelijk even de volgende keren ook regelen…  weet je wat? Ik ga die bloedpoli afspraken vast regelen. Staat dat vast geregeld en owww wie weet maken ze m’n transfusie afspraken dan ook vast;) you’ll never know🙃🤭 m’n agenda voor augustus raakt al vol! September komt met rasse schreden dichterbij…

Wauw.. net nog gebeld door m’n eigen arts. Heb benadrukt hoe blij ik daarmee ben want ik bén daar echt blij mee. 

Ook de tijd (11.20) voor volgende keer nog maar es genoemd en dat dat best laat op de dag is en ook dat vond ze vreemd.. ze zou t nog eens nakijken.. yes! Er wordt dus toch geluisterd door m’n arts!! Houwuh zo! 

Mond open trekken heeft wel degelijk zin. 

25 juli 2023 🟥🩸

Nieuwe afdeling en weer niet geloofd. Mevrouw ik leg heel vaak infusen aan. Echt waar… twee mensen hebben het geprobeerd voor er eindelijk iemand van de eerste hulp kwam. Luister gewoon naar wat je patiënt zegt. O u heeft echt lastige aderen… no shit! Weet u dat u een stugge huid heeft?? O echt?? Enfin t zit t infuus erin. En blijven opletten: we zetten m op anderhalf uur inloop tijd. Nee liever twee uur. Dat is hoe ik t altijd heb.  

               

 *note to self: blijf aandringen op iemand van de eerste hulp. Je bent tenslotte geen groentje meer op dit gebied!

Zak nummer2 loopt en gelijk tijdig de lunch..😋

26 juli 2023🟧

Ongelofelijk wat een dág! Vanmorgen m’n kleindochter weg mogen brengen samen met m’n dochter naar de dagopvang. Mooier begin van de dag kan natuurlijk niet! Maar op de weg naar huis werd ik gebeld door de broer van m’n schone vader: bliksem is ingeslagen bij m’n schoonouders en het huis staat in brand.. ik reed net op de snelweg jeezzz maar goed, vlot weer thuis, daarvandaan aan het bellen geslagen want hoe gaat het? Redden die twee het wel? Moet ik er heen???( dat laatste is altijd m’n eerste reactie als er iets bij hen gebeurd) Maar dát kan ik niet meer. Ik kan niet meer uren rijden en dan hard werken… gister m’n bloedtransfusie gehad en dat moet eerst nog landen dus dan maar bellen en appen en hopen dat t allemaal goed gaat. Gelukkig waren ze veilig en valt t allemaal wel mee behalve de zolder… vrijdagavond gaan we naar tEiland en kunnen we met eigen ogen zien hoe alles eruit ziet.

De stoel is er verdorie nog niet echt bálen want ik wil er graag in zitten. 

27 juli 2023 🟨🟦

Op weg naar meer energie! Ben d’r nog niet helemaal maar het begin is er. Vandaag wat van de schrik en emoties bekomen en geslapen vanmiddag. Ook nog even bij de huisarts langs voor een verwijsbrief voor een haarstuk! M’n hematoloog twee keer gevraagd via e-mail en loket maar tis niet tot haar doorgedrongen. Never mind.. lang leve m’n huisarts..

Vandaag ook contact gehad met het vervoersbedrijf dat de stoel zal leveren… komt morgen pas… wat een timing! We hebben het druk en we gaan naar tEiland.. enfin zal wel zien hoe t gaat..

Vanavond maar niet te laat maken om het morgen wat langer vol te houden! Ik ga morgen grotere maat haarstuk passen! Jawel;)) ben heel benieuwd!! 

28 juli 2023🟦🟩

Haarstuk passen en verdomd.. ik ben d’r blij mee. Vanmorgen eerst nog naar Venlo geweest om wat praktische zaken te regelen ivm de bank. Ook dat soort zaken moet geregeld worden voor ik opgenomen ga worden. M’n stoel is helaas niet vanmorgen in de vrachtauto geladen (GRMBL) maar ze beantwoorden wel snel m’n mail en als t goed is (…..) wordt m’n lapjesstoel 8 augustus afgeleverd. 

1 aug 2023 🟩🟦

Als een blok geslapen maar ook veel te laat naar bed gegaan. Vanavond echt vroeg erin! Maar ja.. vakantie en vandaag arriveerden oudste dochter met gezin! Dat bleek toch flinke adrenaline kick te geven om na het eten nog te lang op te blijven. 

Gisteren gebeld door t ziekenhuis. Om nog meer gegevens te controleren. Het zou volgens haar niet lang meer duren dat er uitslagen binnen gaan komen. Dat gaf natuurlijk ook onrust. De hele heisa voelt nog steeds onwerkelijk of eigenlijk voet het alsof ik op momenten dat het om mijn ziekte gaat ( mijn ziekte??) ik van buitenaf naar mezelf kijk. Ja ik ben moe maar nog steeds verbind ik dat nog niet met ziek zijn. En das niet erg hoor want deze positieve geestelijke afwijking maakt dat ik optimistisch in het leven sta. Bij de mensen om mij heen zie ik veel meer de emoties die er nu eenmaal bij horen maar die komen bij mij pas als ik er langer over praat.

Straks met de hele bubs naar West. Op bezoek bij schone ouders/opa en oma/over opa en over oma. En het natuur historisch museum.. nu nog ff liggen. Het is nog vroeg! 06.30… 

2 aug 2023 🟨💚

Energielevel daalt maar in m’n hoofd is alles helemaal goed!

Amper geslapen vannacht.. blij en onrustig. Opeens blijkt mijn middeltste dochter geschikt als donor!! Niet dat alles nu in orde zal komen maar mijn kansen zijn nu zoveel groter! Moeilijk tegelijk dat m’n dochter nu met haar gezonde lijf medicatie moet gaan slikken om voor mij stamcellen te produceren en ook de onderzoek en ingreep moet ondergaan zodat ik weer beter kan worden… m’n hoofd maalt en loopt over.

Vandaag gelijk ook drukke dag! Schone ouders krijgen verzekeringen, schoonmakers en t bouwbedrijf op bezoek om de precieze schade op te nemen. Daar wil ik toch ook bij zijn om hen te steunen. Met het ongelofelijke goede nieuws van gisteren in m’n hoofd en hart hoop ik deze horde ook mee te kunnen maken!! Zo eerst maar eens opstaan want deze luie poeperd ligt nog in bed;))