2 aug 2023 🟨💚

We zijn een grote stap verder. Ik voel nu al het verschil met gisteren: 

Tot gisteren stond ik in de pauze stand en geen idee wanneer de film van m’n leven weer zou beginnen. Vandaag mag ik de zaal weer in en kan ik m’n stoel weer opzoeken: zometeen gaat mijn verhaal  weer verder! Er is weer zicht op de toekomst!! 

3 aug 2023 🟧

De dag is alweer omgevlogen. De hele ochtend bij m’n schone ouders op zolder, verbrande spullen doorspitten. Is er nog iets te redden🤷🏼‍♀️?  

Ik ben na het zien van al die zwart geblakerde rotzooi zie gelijk klaar met de zooi op onze eigen zolder.. zodra ik weer enigszins kan ga ik daar maar eens mee aan de slag. Wat een mens al niet bewaard! 

Vanmiddag uurtje geslapen en daarna opgepast op onze kleindochter. Haar ouders moesten hoognodig eens uit eten samen!;) t moppie wil kruipen, lopen, op de schommel, opa speelde gitaar en kroop mee door het gras en wandelde de hele camping rond met haar. We hebben de pizza wel verdiend!

Net nog een doos met kinderserviesje schoongemaakt. Alles zelfs ingepakte onderdelen van het serviesje stonk naar rook. Wat is het toch een nare toestand. In onze auto liggen een aantal japonnen waaronder ook de bruidsjurk van m’n schoonmoeder die ik zal laten reinigen. 

Er ligt zoveel dat niet meer te redden is. Maar helaas ook geen waarde heeft. Het gemak waarmee de persoon die namens de verzekering spreekt alles afschrijft als: oude rommel zonder waarde is iets wat we niet verwachtten. Oude kast is een oude kast zonder waarde. Als het niet gefotografeerd is voor de verzekering en door hen een waarde is gegeven krijg je er niets meer voor. Schoonmaken is duurder dan de waarde. Weg ermee dus…

Conclusie: thuis moeten we echt aan de slag! 

5 aug 2023 🟥

Tussen de middag knalde ik van oranje naar rood. M’n oudste dochter en haar gezin zijn vanmorgen vroeg weer vertrokken. Had wat klusjes gedaan in onze verhuur caravan, boodschappen gehaald en bij de kassa was m’n energie op. Met moeite de auto bereikt, naar huis, paar boodschappen uit de auto mee sleurend.. echt ik zit diep in t rood. Broodje gegeten en naar bed.. bed geroken en ik sliep al. Om 15.30 ruw uit m’n slaap gehaald door telefoontje.. ging nergens over maar was klaar wakker om m’n schone ouders op te halen. Merk aan alles dat m’n kracht weer afgenomen is. Deze periode in m’n leven de koffie ontdekt en dat werkt even. Snap eindelijk de fervente koffiedrinker! 

Was van plan vandaag het huisje aan te pakken. T staat straks voor langere tijd leeg en ik wil t wel goed achter laten. 

Vooral nu het allemaal zo dichtbij komt. Heb een paar dingetjes nog kunnen doen maar damn wat een shit gevoel zo snel zo moe te zijn! 

Volgende keer als we komen heb ik 

hopelijk wat meer kracht en owee als er weer een bliksem inslaat, iemand niet goed wordt of anderszins mij afleid van mijn missie de tent hier klaar te maken!!

Nu in bed. Morgen weer naar t zuiden. Kleinkind is bijna jarig dus dat gaan we vieren! Ben alleen bang dat ik daar niet lang bij zal kunnen zijn. Cadeau staat al klaar thuis, de smurf is er nog veeeeel te klein voor maar de snelheid waarop dat kind groeit en bloeit is ongekend;) hier spreekt de trotse oma uiteraard;))

Donderdag komt onze middelste dochter weer over! Vrijdag ochtend haar eerste afspraak in Maastricht! Zo dankbaar dat mijn meiden ook zonder aarzeling zich alle drie hebben laten testen! En uiteraard: degene die t verste weg woont in de UK is de meeste geschiktste van het stel🙃 love it! Heb ik ze alle drie in de buurt. Het heeft zo moeten zijn!

7 aug 2023 🟥

Mijn vakantie uitje: bloed prikken! Drie weken naar tEiland zit er dit jaar niet in om de praktische reden dat ik elke twee geprikt en volgetankt moet worden. Deze week staan deze data voor het eerst al van te voren vast! Geen afvragen of er weer iemand is die vindt dat ik nog wel weekje extra kan uitzingen maar gewoon geluisterd naar mijn verzoek dit van te voren te regelen. Vanmiddag weer even telefoontje van m’n hematoloog. Gelijk weer vragen of ze dit ook voor de 22ste vast kan regelen! 

-> vraag voor m’n arts: welke vorm van MDS heb ik nou eigenlijk? Nu ik hoogstwaarschijnlijk m’n donor heb durf ik me wat meer in te lezen (de schijtebroek) en er komen allerlei afkortingen voorbij maar in welk potje ben ik nu ingedeeld? Hopelijk denk ik er straks aan dat te vragen (met m’n geheugen dat momenteel rommelkamer proporties heeft…) en vragen of ze al iets weet over wanneer ik voortaan naar Maastricht moet.. 

m’n hematoloog heeft geen idee wat en wanneer MUCM+ in beeld komt. Ze is afhankelijk van mijn informatie daarover om iets te weten. Ook was het voor haar een verrassing te horen dat een van mijn dochters een match is. 

Mijn middelste dochter heeft vrijdag afspraken in het MUMC. Zo moe als ik nu ben realiseer ik me ook weer dat ik ziek ben en dit geen gezellig familie uitje is maar bittere noodzaak. Gelukkig zal ik de dagen dat ze er even is me weer even top voelen en daar kijk ik wel weer naar uit! 

Vandaag ook haar-afknip-dag! Van lang haar naar ‘flink-stuk-eraf’.. ik kijk er naar uit! Eind van de maand is m’n haarstuk klaar en dan breekt september aan. Geen idee hoe die maand eruit gaat zien. Wanneer word ik opgenomen? Wanneer krijg ik m’n derde botboring en niet te vergeten m’n vaste verbindingslijn met t infuus? Van draadloos naar analoog.. Ken je dat? Ergens huizenhoog tegenop zien en tegelijkertijd niet kunnen wachten tot t zover is? 

Enfin de dag is nog niet begonnen (het is nu 05.40) ik lig in bed en m’n hoofd is alweer in volle gang terwijl m’n ledematen in m’n matras verzonken lijken.. voor mij geen slaapmiddelen hoor. Ik lig niet te piekeren als ik wakker ben. Ipv lange nacht van vroeger is mijn slaap nu verdeeld in tweeen. ‘s Middags en ‘s avonds! De wakkere uurtjes van de nacht kom ik prima door met schrijven (lang leve m’n iPhone) en spelletjes;)

Allemachtig.. uur te vroeg in het ziekenhuis…. Had een afspraak om 08.58 en was er dus 07.45…. Gelukkig kon t omgezet worden. Waarde 4.6 las ik net. Zal vanmiddag wel gebeld worden door de hematoloog. 

Snel thuis daarna nog ff m’n haar gewassen (laatste restjes roet van de verbrande zolder eruit gewassen) 

en m’n vriendin heeft me een kortere kop met haar gegeven. Scheelt voor nu enorm met klitten en de volgende stap is alles eraf! Maar… nu nog even niet!🙃

Middag slaapje helaas geen succes: iemand in de buurt heeft t in z’n hoofd gehaald de hele middag te gaan staan schuren of stofzuigen of misschien wel alle twee tegelijk….(ontoerekeningsvatbaar…zou dat een goede verdediging zijn mocht ik de persoon hardhandig omleggen?)

Morgen transfusie dag! Ik kijk er enorm naar uit! En wie weet is er zelfs een eerste hulp verpleegkundige geregeld!! 

8 aug 2023 🟥🟥

Goedemorgen Nederland! Ik leg weer! Klein stukje van auto naar ziekenhuis is alweer zo vermoeiend dat ik echt blij ben weer op m’n bedje te liggen! Kamer mèt raam!! 

9 aug 2023 🟨🟧

10 aug 2023🟩

Vandaag komt onze middelste dame! Morgen heeft ze afspraak in het ziekenhuis in Maastricht. Er zullen wat onderzoeken zijn, oa bloedafname voor laatste testen en ik weet niet eigenlijk wat nog meer. 

Er zijn wat problemen opgedoken omtrent de verzekering. Omdat zij in Engeland woont en dit door de Brexit niet neer bij de EU hoort is t hele kostenplaatje voor haar ineens stuk ingewikkelder geworden. We hopen dat dit snel geregeld kan worden!!

Geeft veel onnodige stress. 

Zojuist nog even twee lekkere dekens gehaald voor bij de stoel. Vooral als ik straks weer thuis kom zal ik wel wat zachte warmte en knussigheid kunnen gebruiken!! En zácht zijn ze!!

Ik raak er steeds meer klaar voor de opname. Over 20 dagen haarstuk halen… pffff wordt allemaal steeds echter en toch blíjf ik dat rare afstandelijke gevoel erover houden. Alsof het mij niet aan gaat. 

Nu m’n dochter komt en zij van alles zal ondergaan heb ik het vooral dáar moeilijk mee. Je raakt verdorie zo gehecht aan je kids hè..

Zucht…. 

12 aug 2023 🟩🟦

Het is alweer zaterdag. Morgen vertrekt onze dochter weer naar Engeland. Nu is het maar van korte duur want vrijdag komt  ze alweer en nu met haar partner voor een paar dagen!! Dat bezoek was gepland. Afgelopen dagen was als verrassing, omdat ze zo snel al terecht kon in het ziekenhuis voor de eerste onderzoeken. 

Vrijdag is ze naar het MUMC geweest om bloed af te laten nemen, hart en longen te checken en een gesprek te hebben met de arts over de procedure en of ze zeker wist donor te willen zijn. 

Wel werd verteld dat de 100% match eigenlijk 50% is… en dat heeft te maken met onderzoek gedaan in China waar eenoudergezinnen de regel was en daardoor minder mogelijkheden waren voor donoren. Men ontdekte daar dat van de 10 punten die moeten overeenkomen, 5 punten waarschijnlijk genoeg zijn… ook zal ze ter zijner tijd waarschijnlijk nog aan de dialyse mogen om voor witte bloedlichaampjes te zorgen mocht mijn lichaam deze nog nodig hebben om te herstellen…Pfff 

Morgen gaat ze weer voor een paar dagen naar huis maar vrijdag zien we ze weer!

Wij gaan zondag nog voor even naar tEiland! Nog paar vakantiedagen over. Nu hopen op aardig weer!! En nogmaals: geen drama’s meer aub!! Ik wil nog ff vakantie hebben;))

13 aug 2023🟩🟦

Dochterlief is weer vertrokken en wij naderen Harlingen met rasse schreden! Op naar tEiland! T weer is prachtig en ondertussen luisteren we naar de vrouwenfinale fietsen in Schotland. Zelfs net een ijsje gehaald! Vakantiestemming zit er in!!

14 aug 2023 🟨🟧

Getver wat gaat t allemaal weer snel! Ik voel me alweer slapperdepap in m’n armen en knieholten. Struikel vaker omdat ik m’n voeten niet goed optil. Deze dagen op tEiland proberen we wel dingen te doen waar we toch ook beetje vakantie gevoel van krijgen! Morgen bv gaan we met een huifkar tocht mee! Zo kom ik toch nog ff op het strand!! Zelfs het drenkelingen huisje krijg ik nog even te zien. 

Ben steeds bewuster van het feit dat ik een tijd lang niet naar Terschelling zal komen. Rij nog es een extra rondje langs paal8 en Midsland aan zee, morgenavond eten in “Gasterij de drie Grapen”, het restaurant dat mijn oom en tante hebben opgebouwd en waar een hoop leuke herinneringen liggen van toen ik daar nog logeerde bij m’n nicht.. morgen zit dus alweer propvol! En ja m’n rust krijg ik ook nog te pakken! Rond 13.00 zijn we weer thuis dus kan ik gelijk plat, hoef niet te koken, hoef eigenlijk niets te doen. 

Nu op bed, wekker is gezet! Ik heb er zin in!! Trustuhhhhh en bis morgen!!

14 aug 2023 🟨🧡

Vanmorgen bijtijds het huis uit naar Hoorn en daar bij Terpstra op de huifkar gestapt! Heerlijke tocht, qua tijd precies goed! Wat is het eiland toch mooi. Zo’n ritje met de huifkar brengt je op plekken waar je met fiets of lopend ook geen kan maar nu dat allemaal niet kan is dit een heerlijk vervoermiddel! 

16 aug 2023🟨🧡

Kreeg maitje van de oncologie afdeling van het  zh in Maastricht. Afspraak donderdag de 24ste met de hematoloog aldaar. Het komt nu toch echt wel dichtbij…. 

Nieuws! Groot nieuws!! Sta je midden in de Spar van Toon en in gesprek met de plaatselijk aannemer heel diepzinnig te praten over van alles, werd ik gebeld door de donor coördinator van het MUMC+ ze steekt gelijk van wal: ja donderdag is er een gesprek met de hematoloog maar er zijn nog een paar andere onderzoekjes die dan plaats vinden..oja? Nog even een onschuldige vragende toon.. en wat zijn dat voor onderzoekjes? Nou uiteraard nog de laatste botpunctie (zeg gerust BotBoring) daar beginnen we mee, dan nog gesprek met verpleegkundige op de afdeling waar u straks komt te liggen en u kunt nog vragen stellen en uiteraard nog bloed afnemen voor t gesprek met de hematoloog. Bham das de donderdag volgepland!!

Dan even een weekje niets maar dan is het zover: maandag 4 september afspraak voor inbrengen Jugularis* katheter en dan mag ik nog een nachtje naar huis en de 5de september gaat t gebeuren. Althans.. onder voorbehoud. Ik hoor de dag van te voren hoe laat ik me mag melden.. naast Chemo zit er nog een full body bestraling in het pakket en de 12de zal m’n donor een liter beenmerg afstaan en dat gaat er bij mij gelijk in! Ik heb begrepen dat chemo in combi met de bestraling me dan toch eindelijk ziek zal kúnnen maken.. ik ga t meemaken! Het programma overzicht voor mijn behandeling houdt mij nog heel wat maanden bezig!! 

Ik zal dan uiteraard m’n best doen dit blog bij te houden. Dit is een prettige uitlaatklep voor mij en ook een redelijk aangename manier om erover te lezen hoop ik.

* https://info.mumc.nl/pub-672

17 aug 2023💛🧡

18 aug 2023 🧡🟧

Het lukt helaas niet de kapper naar voren te halen. Ik had wel graag het haarstuk iets eerder. Er komt zo’n berg zaken op me af dat ik het scheren van m’n hoofd ed iets meer zelf in de hand wil hebben wanneer ik daar aan toe ben. 

Maar goed het is niet anders. 

Deze dag verder beetje huishoudelijke en administratieve dingen doen. Vanavond komt t bezoek uit Engeland;) Daar is nu spanning om de ‘go or no go’ voor de transplantatie. Lichtelijk zenuwachtig… want wat als t ‘no go’ is? 

Loslaten voor nu en door met deze dag! Het heeft zooo geen zin me daar nu druk om te maken! Ritme voor komende week is maandag HBcontrole, dinsdag bloed, woensdag bezoek(!) zus en schoonbroer en uiteraard gewoon doorgaan met ademhalen!

Afgelopen dagen op tEiland echt m’n stoel gemist maar die is hier gelukkig!

Op de achtergrond draait de wasmachine, voor m’n neus wacht de administratie.. hup an der Arbeit!

❤️IT’S A GOOOOO!!! Werkt zoooo’n stuk relaxter met die verd. administratie;))

21 aug 2023 🟧❤️

En daar zit ik weer op de bloedpoli 🩸een laatste controle hier in Roermond. Straks laatste telefoontje van m’n hematoloog hier en morgen de laatste transfusie. Hierna is alles MUMC+… en verdomd ik begin nu toch wat zenuwachtig te worden. Ik wil absoluut voorkomen er nog een griepje bij te krijgen. Heb de mondkapjes er maar weer eens bij gehaald en haalde wassen en ontsmetten gebeurt weer paar keer per dag. We zoenen niet meer en handenschudden no thnx.. en ik ben al zo’n zoener..  En laat ik hier de boel wel goed achter? Gister heeft m’n dochter de badkamer weer eens uitgemest dus die kan er weer ff tegenaan, m’n kleding heb ik nu al meerdere keren uitgezocht en zelfs een hoop weggedaan.. deze dag komt er dus niets uit m’n handen behalve beetje koken maar verder lang leve m’n nieuwe relaaaax stoel!

Vandaag gaat m’n dochter en schone zoon weer terug naar de UK. Korte tijd maar. Ze komen rond de 12de september terug want dan is de dag dat ik haar beenmerg ontvangen mag!

En nu wachten op m’n beurt;)

En weer gebeld door MUMC+…afspraken gemaakt, agenda weer verder gevuld. Zoals het er nu naar uitzien heb ik volgende week een paar dagen geen afspraken!!!! Halleluja!!