DEEL V: Aftellen Is Begonnen

Eerste poging met enkel naald mislukt. Er te weinig bruikbaar materiaal uit. Slechts een enkel vlokje en dat, zei de arts,laat gelijk het probleem met m’n ziekte zien.. maarrrrr… het deed ook geen pijn! Maar ja… toen toch de boorrrr erbij… zo’n schattig klein handboortje… en ja dàt deed pijn! Maar stuk minder dan in Roermond.. en als t eruit is, is ‘t ook gelijk voorbij die pijn. Was heel goed te hebben. Heb me vast beeetje belachelijk gemaakt met m’n gebabbel maar Voila, dat was t. Nog even een 6 tal buisjes bloed afgenomen, ik heb nu genoeg hè! Vers getankt! En tot 12.00 blijven liggen om te kijken of er geen nabloedingen zijn… Jep, jawel, extra pleister erop en nog eentje mee…
Nu pauze tot 13.00 uur.

Volgende afspraak bij verpleegkundige op de toekomstige afdeling waar ik kom te liggen. Echt alles liep mis, ik had niet goed gelezen dus zaten we aan de verkeerde kant van het complex, daarna paar minuten achter gekomen verrek we moeten nu op de verpleeg afdeling zijn en daar gelukkig gebracht door iemand die er de weg weet: afdeling 5A, 5de verdieping…

Nb: probeer eens een lift te krijgen van de patiënten-taxi in het zh… wordt bemand door vrijwilligers.. meervoud.. en die kletsen zo gezellig met elkaar dat ze meerdere keren voorbij reden,we ze probeerden te stoppen en ZE REDEN GEWOON DOOR!! Hahahaha 

Ook deze afspraak achter de rug. We waren even in de ‘Bistro’ gezet om te wachten.. echt… de Bistro… I kid you not! 
Wel weids uitzicht!
Met alweer allerliefste verpleegkundige mee naar ‘mijn toekomstige home away from home’. Uitgebreid voorgelicht over het hele programma, veel vragen kunnen stellen en tenslottenogeveneenrondjeoverdeafdeling mèt mondkapje en ontsmette handen. Dat, legde ze uit, is enkel voor bezoek en verpleging en als ik zelf de gang op wil. Later zal ik iets vertellen over alles wat ze ons verteld hebben. Nu tot 15.50 wachten in het restaurant tot we aan de beurt zijn bij de hematoloog…

Nou dat viel alleszins mee. In principe blijft zij mijn arts ook in de toekomst. Nog even de punten besproken en volgende week zal ze bellen over de uitslag want er is een kans dat de MDS veranderd is in acute leukemie maar daarvan we, wat de bloedonderzoeken tot nu toe zeggen, niet van uit. 
Mijn grootste spanning in dit verhaal ligt bij m’n dochter. Duikt zij er goed in en komt zij er goed uit! Wel is er nog een positief puntje: ik zou in principe buiten mijn partner nog ander bezoek mogen hebben dus misschien dat m’n dochters om de beurt kunnen meekomen en zelfs als ze niet verkouden is m’n kleindochter! 

Nu naar huis!!!! 

Lange dag en t gesprek bij de verpleegkundige was heel aangenaam. We werden door het programma geleid en kregen nog een kleine rondleiding over de afdeling. Als t allemaal gaat zoals t gaat moet ik mij dinsdag om 14.00 te melden. We beginnen dan met een bloedtransfusie en de chemo begint ‘pas’ op de woensdag. Bij aankomst kom ik waarschijnlijk op een 4 persoons kamer. Er is dan nl nog niet-echt iets aan de hand maar als de chemo start ga ik naar een 2 persoons kamer. Tenzij er ruimte is op een 1 persoons. Toilet is op de kamer, douche is op de gang. 

Ik mag schilderspullen of boeken mee maar t moet wel nieuw in de verpakking zijn..geen oude tijdschriften die al geruime tijd in huis rondhangen of stoffige boeken.. maaaaakt niet uit ik schaf me een paar boeken online aan;) Verder word ik geacht niet de hele dag op bed te liggen tenzij ik me natuurlijk erg slecht voel en oja…. Red ik t niet naar de wc te gaan denk er dan vooral aan om OP HET BED TE KOTSEN EN NIET OP DE VLOER..snap ik;) de dames en heren aldaar willen natuurlijk niet onnodig met de chemo in aanraking komen. Logisch. 
Washandje handdoeken en speciale tandenborstels hoef ik ook niet mee. Alles is aanwezig ivm blaar vorming in de mond, schimmels die natuurlijk in t lijf aanwezig zijn maar dan spontaan kunnen vermenigvuldigen, taai slijm kan ontstaan in keel en darm kanaal dat weer kan zorgen voor problemen met ontlasting enz enz. Ook is er een bewegingsruimte waar ik kan fietsen,traplopen enz voortgeval de rondjes wandelen door de gang beetje zzzaaaai worden. Ik mag in deze weken uiteraard niet de afdeling af!! 

Mijn kleding moet allemaal gewassen worden met het Neutral wasmiddel en bij voorkeur koud wassen. Blijkt t beste het luie chemo zweet eruit te wassen. Ook qua zalfjes, zeep, deodoranted.allemaal van Neurtral. 

Bezoek: 1 persoon aan het bed maar die mag wel afgelost worden!! Zelfs ons kleinkind zou wel een keertje op bezoek mogen komen!! Die mag met mam of pap mee naar binnen;) natuurlijknietalszeverkouden is oid maar dit klinkt voor mij als muziek in de oren!! En fijn te weten dat m’n lief niet overal alleen voor staat. Verder is er dichtbij het treinstation dus ook datismooi! 
Het is dus geen afscheid voor 6 weken van iedereen❤️

Mijn donor komt na de eerste week chemo en bestraling in actie! ‘S morgens vroeg dient ze zich te melden in het ziekenhuis en zal daar onder narcose gaan. 1L beenmerg gaat daar afgenomen worden. Daar houdt ze een stel beurse plekken aan over en een laag hb… uiteraard zal ze daar weer medicatie voor krijgen en ze zal een paar dagen moeten bijkomen want haar lijf moet weer hard aan t werk dat beenmerg weer aan te vullen!! 

Haar snelwerkende witte bloedlichaampjes in haar beenmerg kunnen voor mij een gevaar zijn. Deze zitten nl in een voor hen onbekend lichaam en willen daar het gevecht mee aangaan! Om dattegente gaan zal ik nogmaals chemo krijgen die dat moet voorkomen. Er zijn ook langzaam werkende witte bloedlichaampjes en die deden ook wat maar al sla je me dood geen idee..o wacht nu weet ik het weer..zij bevechten de evt resterende stamcellen die miss de chemo en de bestraling hebben overleefd in de krochten van mijn oude botten!, daar blijft ook het gevaar schuilen dat de ziektetztweer terug komt..
Wonderlijk vind ik wel dat ik straks niet meer O+ ben maar in de loop der weken/maanden gaat dat veranderen in O-!! Ook dat is gevaarlijk want voorlopig krijg ik bloedtransfusies en dan moet datwelgoed kloppen!!! Mijn verdere DNA zal niet veranderen. De arts grapte nog dat ik nu liever niet het criminele pad op moet gaan;) 

De lijst met medicatie als pil of intraveneus òf als drankje ingenomen gaan worden is enorm! Doe mij nu maar een Rennie.. krijg spontaan zuurbranden!!

Het grappigst is toch wel het volgende: ik kan eten bestellen als het eten me van het ziekenhuis de strot uitkomt;) specifiek sateetje en friet werden genoemd;)) Er mogen kleineflesjesdrinken, bv klein pakje melk, koekjes in portie verpakkingen ed mee genomen worden. Er is op elke kamer zelfs een koelkast voor dit soort zaken.. we zullen zien hoe t allemaal gaat lopen.. 

Ik geloof dat ik alles zo’n beetje heb gehad, anders vul ik t nog aan!! 

Jeezzz de plek van de punctie doet geen pijn, maar het voelt of er een tennisbal in is verstopt terwijl er helemaal geen enorme bult is oid.. strange….

De maakster stond hier met mondkapje en al voor de deur. Heel erg blij mee!!

Nu liggend in m’n stoel kijken naar Max! Onweer en regen en eigenlijk nu heel moe. Ik doe steeds wat hazenslaapjes. Wil de race wel uitkijken! 

Pleister er maar es afgehaald. De plek is nog flink pijnlijk maar als ik de foto zie, snap ik dat ook wel. Flinke blauwe plek! Ik had haar natuurlijk ook geïnstrueerd mij teknijpenenbyJove,shedid it! Heerlijk als er naar je geluisterd wordt!
Alles ziet er verder goed uit. Morgen douchen! Het mag weer. 

Ik ben d’r blij mee! 
Daarna kop koffie (ja echt ik aan de koffie en ik heb er de hele dag plezier van!!) bij ‘de Kleine Tovenaar’, een overwegend knusse Kinderboekhandel en koffietent in Maasniel, en uiteraard gelijk een leuk boek voor t kleinkind ❤️

Tsja zat er aan te komen.  
Ik krijg e i n d e l i j k  behoefte verhalen te lezen van lotgenoten. Althans ik begin nieuwsgierig te worden naar andere patiënten en hun ervaringen..

Hoog bezoek! Kleinkind met haar pap en mam op bezoek! En nog meer liefs kwam binnen!! Echt ik word overspoeld door positieve lieve aandacht. Om stil van te worden… Het leven is zo mooi, er is zoveel om voor te leven! Dus Maastricht: ik kom er aan en ik ga ervoor! 

Wat een heerlijke dag! Vanmorgen dus m’n haar eraf en daar was iedereen bij, ook via internet, die ik erbij wilde hebben. M’n vriendin bestuurde de tondeuse ! Elke stap stuk korter en dat was echt prettig. Laatste stap tondeuse was kortste stand en dat was voor mij en voor nu kort genoeg. Ben benieuwd hoeveel t groeit in die anderhalve week dat t nog duurt voor ik  bestraald ga worden en dus de chemo heb gehad die mijn haargroei gaat onderbreken waardoor de rest van m’n haar ook verdwijnt! En verrassing: m’n haar blijkt nog hartstikke donker!! Wel een euromunt grote cirkel waartpigment op is…ook apart!;) 
Vanmiddag de F1 uitgebreid gezien, samen aan de pasta, kleindochter langzaam oranje zien kleuren door het smullen van haar eten.. genot om naar te kijken ! 

Nu is iedereen naar huis. Uitgebreid afscheid genomen voor the time being. Het voelt of ik voor lange tijd ze niet meer zal zien maar gelukkig kunnen en mogen ze zo nu en dan ook komen. Watheb ik lieve kinderen, alle drie, en wat boffen we met onze jongens die erbij zijn gekomen ❤️❤️❤️ neem me maar niet kwalijk, heb ff emo-monumentje!

Intake gesprek gehad. We zijn op de Maastro afdeling naast t ziekenhuis. Hier wordt alles geregeld ivm scans en bestraling. Er kan niet duidelijk genoeg worden aangegeven dat deze afdeling losstaat van het MUCM+. Alle afspraken zijn ook los van elkaar geregeld… gelukkig loopt t allemaal vloeiend in elkaar over. Voor het eerst hier op de foto gezet mèt kale kop! De arts heeft uitgelegd hoe ik straks (volgende week maandag) bestraald ga worden en hoe ze mijn lijf vandaag scannen om af te tekenen met inkt waar m’n beenmerg zit. Hiervoor kom ik op een matras te liggen die vacuüm wordt getrokken  onder mijn lijf (zij ligging) zodat ik ook in de juiste houding over een week in dat bestralingsapparaat kom te liggen. Dat matras wordt hier bewaardvoorgebruik! Ik ga dat gedeelte zo meemaken! 

Ik kak helemaal in… daar gaat t koffie effect. Zat steeds te gapen bij de arts en nu nog steeds…zo aan de beurt. 
I’ll be back..

Nou dat viel reuze mee! Ontvangen door aardige dames en zo relaxed.. al met al duurde het aftekenen en de scan een half uur. Alles is genoteerd en gefotografeerd om mij straks in de juistehouding te kunnen bestralen. Voor zo’n lichaamsbestraling wordt het bed waarop ik kom te liggen zo’n 3 meter van het apparaat gezet zodat er in een keer een lage dosis op mijn lijf losgelaten kan worden. Ik wordt eerst van de achterkant bestraald, dan wordt t hele bed 180° gedraaid en vervolgens wordt de voorkant bestraald. (Hier volgt nog illustratie) 

Stuk pure chocolade rijker tegen het gapen een broodje kaas en een fles water en ik kan er weer tegenaan! Wachten is nu bij het dagcentrum chirurgie om de jugularis katheter ingebracht
te krijgen. Ik heb al een lijf vol strepen van inkt, nu die stangetjes… ben blij dat ik nog zo uitgebreid in bad ben geweest!! 

Jugularis Katheter zit erin. Het meest emotionele moment voor mij tot nu toe. Ik lag daar, doeken om m’n hoofd en over m’n borst geplakt, roze ontsmetting spul nu op hals,schouderenborst…sneein m’n hals en gesjor om bepaalde lijnen erin te krijgen.. opeens knalde de realisatie erin.. het gaat over MIJ …niet de niet-bestaande figuur dieachterme staatmaar mij..blijftu wel stilliggen mevrouw… doet t zo’n pijn? En ik móest me toch huilen… snotverrrr ….gaat t goed mevrouw? Stil blijven liggenhè!…en ondertussen voelde ikweliswaarzonder pijn maartoch de opening in m’n halsslagader gemaakt worden, bloed dat over m’n schouder liep, geduw en gesjor… artsen die overleggen hoe t aan te pakken  t is een universitair ziekenhuis dus mensen in opleiding voeren de procedure uit..) en ondertussen zaten de tranen zo hoog. Niet van pijn maar van t besef dat ìk dit keer de sigaar ben…  

Ik mocht naar de plek waar ik me had omgekleed en brulde daar nog ff door… als het stroomt dan stroom het goed... gelukkig werd m’n man gehaald om me te helpen en te troosten. Dankbaar dat hij erbij is!!

Hij was gekomen gewapend  met  rolstoel en reed me naar de röntgenafdeling waar nog een longfoto werd gemaakt om te kijken of alles goed zit. Terug naar de afdeling dagopname chirurgie en ik kreeg daar akkoord: u mag naar huis.
Manlief kreeg telefoontje dat ik me morgen al om 10.00 uur moet melden in Maastricht ipv 14.00 uur. Heeft waarschijnlijk te maken met m’n bloedtransfusie.
Nu in de auto… naar huis!

Nog even hier naar eerste hulp geweest ivm nabloeding. M’n buuv is nog even wezen helpen want ik raakte lichtelijk in paniek omdat t verband doorlekte en ook natter werd. Na een 20 min advies van ziekenhuis Maastricht opgevolgd en naar het ziekenhuis in Roermond gegaan. Daar is een schone pleister aangelegd. T was gelukkig opgehouden met bloeden! En ik zit weer!;))