Deel IV: Opname in Maastricht

Laatste loodjes tot dag 0


5 sept 2023 šŸŸ„šŸŸ„
Dag -7Ā 


Vandaag gaat het er echt van komen.
Ik ben dā€™r klaar voor! Ā 

Katheter is verschoond. Er zat een flink stolsel en die is nu voor een deel weggehaald. Alles is schoon en bloed voor de kruisproef is afgenomen. Straks transfusie!

Hb was 3.9. Dat is lang geleden dat t zo laag was. Heeft waarschijnlijk te maken met gister. Zwaar en emotioneel dagje. Vandaag echter is heel relaxed. Vanmorgen om 10.00opgenomen.Nunogop4persoons kamer maar wellicht vandaag nog naar 2 persoons. Ik pak dus maar niks uit;)Ā 
Mā€™n hechtingen blijven bloeden. Zwaardere zak met vocht erop die de boel moet dicht drukken. Eerste zak had geen effect.Ā 
Eerste zak bloed loopt. In Roermond was de omlooptijd 2 uur met eerst 10min langzaam om te kijken of er geen reactie kwam. Tussendoor extra meting. Hier pakken ze dat anders aan. Inloop tijd1uureneen kwartier. Tis nu 15.20. Eerste zak..

Mā€™n buurman is ontslagen..klinkt dramatischer dan t is. Hij heeft zā€™n laatste chemo achter de rug.Ā 
Morgen begint die van mij. Net lichamelijk onderzoek gehad en gepraat over mā€™n gezondheid. Behalve die stamcellen is alles goed en kan ik met gerust hart aan de chemo beginnen.Ā 
Morgen wordt ook mā€™n hb gecontroleerd want mā€™n hb moet wel rond de 5 liggen. Dat komt met 2 zakjes bloed vandaag niet goed. Waarschijnlijk morgen weer bloed.Ā 

Dag 1 in Maastricht MUMC+
Dag 1 in Maastricht MUMC+
De hele dag heeft de hechting in mā€™n hals gedruppeld .Ā Druk pleister erop en daarop weer grote infuus zak water in een handdoek gerold.. baat nog nix. Vannacht nog aankijken hoe t houdt.Kijk dat zijn nou weer net niet de dingen waar ik aan gedacht heb dat kon gebeuren.. leven is een grote verrassing..
Nu toch proberen te slapen..

ā¤ļøNog 6 dagen tot transplantatie (-6)

6 sept 2023 šŸŸ šŸ§”

06.00: wakker geschrokken door de gemaskerde bandiet..Ā paste perfect in mā€™n verwarde droom! Verpleegkundige met masker kwam even naar mijn pleister/spons kijken of er al een korstje is. Nee dus. Mā€™n handdoek met zak zoutoplossing in mā€™n hals is behoorlijk nat. Er gaat straks naar gekeken worden. Nu neem ik het er even van en zit naar buiten te kijken hoe de wereld ontwaakt. Wakker in een vreemde wereld..
WAKKER WORDEN WAKKER WORDEN!!
WAKKER WORDEN WAKKER WORDEN!!
Het belooft weer een warme dag te worden en ik zit hier met kippenvel.. in de lange gang beneden zie ik mensen lopen die hun werk hebben gedaan en huiswaarts gaan. Ook voor hen zit de nacht erop! Zelf slecht geslapen. Niet door de ruimte of de geluiden op de gang maar die plek in mā€™n hals is heel vervelend. Vandaag gaat er bloed afgenomen worden (wring mā€™n handdoek maar uit)en zal ik hoogst waarschijnlijk weer bloed krijgen. Daarna start de chemo. Ik hoop echt dat die plek in mā€™n nek dat tot rust is gekomen!Ā 

Nope verkeerd gedacht..Ā bloed is afgenomen en ik start zo met mā€™n eerste chemo..pfff Hb is 4.9 maar ze gooien er toch nog wat bloed in. De 4.9 ben ik al heel blij mee!!
Mā€™n eerste Chemoā€¦ Fludarabine
Mā€™n eerste Chemoā€¦ Fludarabine
Zometeen komt er ook nog bloed aanhangen. Mā€™n lijf fungeert als cocktail shaker.. aiaiai kan dat nog wel deze grapjes? Zolang ik ze zelf maak mot dat kunnen denk ikā€¦
Ik ga straks verhuisd worden naar tweepersoons kamer. Ik ben dā€™r blij mee. Nu een zeer luidruchtig stel naast me dat hardop in alle details de familiezaken bespreektā€¦ik wilde eendutjedoenā€¦mmmm
Snappen ook niet dat bezoek mondkapje op moetā€¦ ding hangt steeds onder haar neusā€¦.. nee dat helptā€¦ach ja COVID-flashbackā€™sĀ 

Borrelende darmenā€¦. Aiaiai!

ā¤ļøNog 5 dagen tot transplantatie (-5)

7 sept 2023šŸŸ©šŸ’š

Gister eerste chemo erin en ik voel me nog goed. Ook mā€™n hb zal nu stuk hoger zijn want 2extra zakken bloed gehad gister!! Ik word uiteraard goed onder controle gehouden.Ā 
En nu ONTBIJTEN! Was t al helemaal vergeten! Genoeg te doen hier ā€˜s morgens.. Ā rond 12 uur volgende chemo. Dat die twee kleine zakjes zoā€™n effect hebbenā€¦

De dagen zijn best vol en onrustig. Rusten komt er niet zo van. Om de haverklap staat er iemand naast je om je temp op te nemen, pols voelen, bloeddruk, heeft u al ontlasting gehad? Yes en plassen is helemaal om gek van te worden! Lig nu dag en nacht aan infuus met zoutoplossing ĆØn ik drink veel water en theeā€¦ om de twee uur plassen en niet zoā€™n beetje ook! Mā€™n nieren krijgen alle kans door te spoelen! En daar staat al iemand voor de lunchā€¦.doe mij maar bruin brood en kaas en yoghurt aub.. Uh zure yoghurt aubā€¦ ander infuus, pillen, nog meer pillenā€¦ rondje zaal arts voor al uw prangende vragenā€¦ dagje schilderen is minder vermoeiend! Gelukkig heb ik weer bezoek gehad vandaag ( man met mā€™n jongste dochter en vriendā€¦ keurig om de beurt..) maar al snel kakte ik helemaal in. Pffff nu ff verkleed en op bed na rondje te hebben gelopen. Knappe die mij hieruit weg jaagt vandaagā€¦

O ships dat ga ik zelf dus doenā€¦ moet mā€™n mond weer spoelen met natrium chloride šŸ˜–

ā¤ļøNog 4 dagen tot transplantatie (-4)

8 sept 2023 šŸŸ©šŸ¤”

Wakker met hoofdpijn. Paracetamolletje? Nee sorry mag niet. Werken nl koorts onderdrukkend. Dus een best zwaar middel en jottum! Dat werkt;)
ook is de enorme prop bloederige pleister uit mā€™n hals weg. Kan E I N D E L I J K mā€™n hoofd weer gewoon optillen. Nu de plakkerige resten nog verwijderen zodat al die lellen van mā€™n nek niet steeds samen plakken!
Wel nog een dutje gedaan. Ontbijt smaakte me niet(lag aan mij niet aan t ontbijt) en een smaaak in mā€™n mond wat niet weg te tandenpoetsen is!

Derde chemo erin en allerlei pillen tegen schimmel en ontstekingen, iets in het infuus tegen misselijkheid en vast n ook g meer.. naspoelen en dan de rest van de dag druppelt er zoutoplossing inā€¦ en maar plassenā€¦
En voor ik t weet staat de lunch alweer klaar! Tijd van eten is vanaf zoā€™n 08.30 tot 17.00. Alles gebeurt in die tijd!! Wel ā€˜s avonds nog keuze in allerlei snacks maar allemachtig wat eten die Limboā€™s vroeg! Vandaar dat er ā€˜s avonds gesnackt wordt!! Hebben dan alweer honger!! Wij eten thuis meestal pas rond 20.00 uurā€¦Ā 

Ff kijken of ik er voor nu wat in krijg..vla besteld voor t geval t brood niet wil..

ā¤ļøNog 3 dagen tot transplantatie (-3)

9 sept 2023 šŸŸ¦

11.00 uur ontbijt achter de rug, chemo erin..rustig gezeten met mā€™n buurman, gepraat van de hak op de tak (thatā€™s me..) beetje getekend en toen de chemo erin zat gaan liggen. Relaxen.. beetje misselijk maar dat trekt weg. 13.00 lunch en weer rusten. Controles zijn weer gedaan.Ā 
ā€œSilent Witnessā€ is wel lekker bloederig om nu te kijken;)) mā€™n buurman houdt zich ook rustig.Ā 

Zondag arriveert mā€™n dochter en haar man in Nederland. Oudste dochter en man zullen mij dan bezoeken want mĆ­jn man(šŸ™ƒ) gaat naar t vliegveld!

Eten vandaag was weer helemaal nix.. zoā€™n smakeloze smurrie hoe prachtig het er soms ook uit ziet.. dussss heel bij met een verse koude frisse sappige zoetzure appel vanavond. Met moeite mesje kunnen lenen (je weet maar nooit wat ik er verder mee kan doen..) en gewoon ff genoten van die appel..Ā 
ik ga alternatieven vragen;) moet er wel iemand naar de broodjes afdeling beneden mogen/kunnen!Ā 

Pillen weer ingenomen, heeeerlijk met mā€™n kale kop (kan het niet genoeg benadrukken hoe heerlijk t is!) onder de kraan ff lekker over mā€™n kop laten stromen. Douchen gaat lastig maar zo kan t wel.. de boel insoppen en weer afspoelen.. zalig!! Nu nog een lekker ruikende shampoo ipv dat geurloze spul..enfin t gevoĆØl is er!
Nu slapen. Bis morgen..

ā¤ļøNog 2 dagen tot transplantatie (-2)

10 sept 2023 šŸ’™šŸŸ¦

Dag begint goed! Goed geslapen en misselijkheid valt mee. Ontbijt van yoghurt, bakje fruit en muesli met als toetje mā€™n laatste chemo van deze periode. Pas twee dagen na transplantatie weer chemo.. O Shiite morgen bestraling! Realiseer t me nu opeens..Ā 

Rest van de morgen gelezen. En voor je t weet is het lunchtijd. Beschuitje aardbeien jam wordt t! En verdomt dat valt goed!! Na de lunch stukkie gefietst op de hometrainer. Je kan met filmpjes fietsen en er is zowaar een filmpje dat start in Formerum aan zee (boven op de overgang) naar bos achter onze camping! Zat met tranen in de ogen op die hometrainer!!!! Balen toen ze stopten! Enfin nu rusten op bed! Straks mā€™n oudste dochter en haar gezin op bezoek!Ā 

Vanmiddag landen mā€™n dochter en schoonzoon uit Engeland in EindhovenĀ ! Altijd spannend;)

Toen ik dit blog begon en alvast een voorlopige inhoudsopgave maakte realiseerde ik me niet dat sommige tijden zĆ³ intensief zouden zijn dat ze soms wel een hoofdstuk op zichzelf verdienden.. of anders een soort ā€˜ondertitelā€™. Ik ga es uitvogelen hoe dit te doen!Ā 

Wat een heerlijke middag! Oudste dochter en gezin langs geweest. Schone zoon eerst met gevraagde boodschappen zoals salade en kleine blikjes soep ed.. kreeg zelfs nog een warmekroketvanmā€™ndochter die daarna kwam ā€¦ omgā€¦ niet dat ik dit elke dag hoef maar oww wat had ik daar zin in! Tot slot samen met haar naar de deur gewandeld waar mā€™n schoonzoon met dochter op dearmstond.Ffzwaaien naar omaā€¦ nou dan schiet ik dus vol hĆØ..pfff over een tijdje kan ik haar weer gewoon vasthouden!!;))Ā 

Mā€™n donor is in den lande! Mā€™n dochter gelukkig ook;))ā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļø

Samen op een kamer kan ook heel gezellig zijn. Ik lig met iemand op een kamer die hetzelfde traject volgt maar 1dag achter loopt (waar ik hem uiteraard ongenadig mee plaag..šŸ¤Ŗ) Zijn kind isookdonor. We krijgen dezelfde behandeling (maar ik heb streepje voor..šŸ™ƒ) en kan hem vertellen hoe de ervaring was!Ā 
Er heerst een harmonieuze sfeer(in mijn beleving) van praten lachen en gebroederlijk zwijgen en lezen of tv kijken.
Das belangrijk om die weken door te komen! Ruimte geven en nemen..Ā 

Losgekoppeld van het infuus! Laatste Ā chemo zit erin, morgen bestralingā€¦ God t gaat nu snel! Volgende stapā€¦
ā¤ļøWaar een mens al niet blij van is!
ā¤ļøWaar een mens al niet blij van is!

ā¤ļønog 1 dagā€¦ā€¦ā€¦.(-1)

11 sept 2023 šŸŸ¦šŸ¤”

Dag -1.. bestraling. Morgen is dag 0. Dan ontvang ik het beenmerg van mijn dochter. Zo bijzonder zo vereerd en gelijk zo spannend!
Vanmorgen om 06.00 stond de vliegende non zoals ik haar maar ben gaan noemen aan mā€™n bed met medicatie. Denkt u eraan? Om 7 uur wakker worden en dit innemenā€¦ jaā€¦ ik kom om zeven uur nogmaalsā€¦ maar waarom dan nu al wakker gemaakt? ā€¦maar de non was al gevlogen..Ā 
enfin het is nu 08.00 en ik word zo gehaald met bed en al. Al mā€™n testjes zijn weer uitgevoerd! Medicatie is ingenomen.. ik kĆ n wat verbranden (maar word ik dan ook bruin???) en zal me waarschijnlijk knap beroerd voelen verder. We gaan t meemaken..Ā 
Om zeven uur had ik in ieder geval goede zin!
Om zeven uur had ik in ieder geval goede zin!

Wachtkamer voor de bestralingā€¦.. lijkt me iets heel andersā€¦ideetjes voor mā€™n boek!;)
Wachtkamer voor de bestralingā€¦.. lijkt me iets heel andersā€¦ideetjes voor mā€™n boek!;)

Positively glowing mag ik wel zeggen. Jeezzz ik heb t warm ĆØn koud. Zal wel wat koortsig zijn, daar hadden ze al voor gewaarschuwd, en daar heb ik paracetamol voor gehad en erligtnogmeerklaarom in te nemen.Ā 
Bestraling vanmorgen verliep heel soepel. Met bed en al naar beneden gebracht door alle gangen en via liften.. verpleegkundige liep mee en ze was heel informatief over wat ze zag en hoezetā€™svond.Hadik naar gevraagd want ik wil al die indrukken horen!Ā 
Op tijd uit de ā€˜wachtkamerā€™ opgehaald en naar ā€˜the Machineā€™ gebracht. Ik ben nogal een beelddenker en zoā€™n rƶntgen apparaat leek me best spannend. De machine die ik zagwasechteruiterlijkzoontwapenend, ik vond m schattig!;)) mā€™n kinderen zagen t later ook..;))

De tweede bestraling was vervreemdend. Ik voelde me in een soort futuristische film uit de jaren vijftig rondzweven door die machine maar ook door de lichtflitsen in mā€™n hoofd als ik mā€™nogendicht had en ik voelde mā€™n bed heen en weer rijden(stond echt hartstikke stil!!)Ā 
En jankerig daarna, en warm en weer koud ja de paracetamollen wil ik nu wel hebben! En na een tijdje heb ik nu pijn in mā€™n kaakscharnierenā€¦. Ja ik lag er echt ontspannen bijā€¦(niet)..mmm hoor dat t van de bestraling komt.Ā 
WallE in real life!
WallE in real life!
Dochter uit UK met partner op bezoek. Heerlijk!!Ā Ze gaat een zware dag tegemoet, maar doet t wel voor me! En mā€™n man was er ooo wat heerlijk om hem te zienā€¦ gvd ik mis m enorm.. elkekeerstaat ie klaar..

Daarna nog de jongste met haar partner.. heerlijk iedereen weer gezien.Ā 
Nu moe moe moe..Ā 

ā¤ļøtis zover! Dag O

12 sept 2023 šŸŸ¦šŸ§”

Op naar een nieuw hoofdstuk..